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/Ellitoral.com.ar/ Sociedad

Corrientes, sede de la concientización nacional sobre displasia ectodérmica

Las familias de la organización civil Adea preparan un cónclave, del 24 al 28 de julio, para dar a conocer el síndrome a la población. 

Por primera vez, Corrientes será sede del VIII Encuentro Nacional de Displasia Ectodérmica (DE), que del 24 al 28 de julio convocará a familias de diferentes puntos del país (e incluso de Chile y Bolivia) unidas por un mismo objetivo: dar a conocer este síndrome para generar conciencia.

Las actividades son organizadas por la Asociación Civil (Adea), la cual precisó que las displasias ectodérmicas (DE) son un grupo de más de 150 enfermedades genéticas que afectan al desarrollo de la capa del tejido externa de embrión denominada “ectodermo embrionario”, algo que contribuye a la malformación de estructuras ectodérmicas (piel, pelo, dientes, uñas, cabello, glándulas sudoríparas, entre otros).

“El objetivo es la difusión de la enfermedad, porque los síndromes de displasia se manifiestan de diferentes maneras y muchas familias tuvieron que esperar largos años hasta conseguir un diagnóstico certero. Además, por desconocimiento en muchos casos quienes tienen displasia sufren discriminación así que queremos generar una mayor conciencia”, expresó a El Litoral Norma, referente de Adea Corrientes.

En este sentido, precisó que el encuentro tendrá por un lado un carácter más familiar con actividades que tendrán lugar en el albergue de la Universidad Nacional del Nordeste, y a su vez alistan eventos de concientización abiertos a la comunidad en general, los cuales se llevarán a cabo en diferentes espacios públicos. Invitan a todos los profesionales de la salud y educadores que deseen sumarse a las jornadas.

Al respecto, Norma agregó: “Todavía estamos programando, pero tenemos previsto realizar un paseo por Punta Tacuara para el 24 de julio, una actividad de bienvenida en el Hotel Guaraní el 25, porque llegarán 120 familias de diferentes provincias e incluso de Chile y Bolivia; y para el 27 una jornada de integración con chamamé, carnaval y folclore”.

Para acceder a mayor información, tanto del encuentro nacional como del síndrome, pueden consultar al Facebook de la asociación civil: Adea Corrientes.

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