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/ Ellitoral.com.ar / Sociedad

Reclamo y nueva promesa en busca del remedio más caro del mundo para un correntino

La familia de Nicolás Garau llegó hasta el juzgado federal de la calle 25 de Mayo en busca de una respuesta que habían prometido dársela el viernes pasado.

Con una manifestación frente al Juzgado Federal 1 de Corrientes, la familia del niño Nicolás Garau logró arrancar este miércoles una nueva promesa de respuesta ante el pedido de un dictamen por la provisión de un medicamento considerado el más caro del mundo, según señalaron.

El niño correntino de un año y ocho meses padece atrofia muscular espinal (AME) y necesita que le administren, antes de cumplir los dos años, un medicamento valuado en dos millones de dólares que la obra social de la que su familia es afiliada no provee.

En ese trámite, se presentaron ante la Justicia Federal para solicitar que se activen mecanismos que garanticen la provisión del medicamento, pero los tribunales volvieron a prolongar la espera.

Acompañados de familiares y allegados, la madre y el padre, junto al niño, realizaron este miércoles una sentada frente al juzgado de la calle 25 de Mayo, donde debieron aguardar hasta las 13,10 para que una secretaria se aproxime a dialogar.

De acuerdo con lo indicado por fuentes del caso a ellitoral.com.ar la semana pasada la misma secretaria había prometido que el viernes último obtendrían una respuesta al pedido, sin embargo no hubo resolución alguna.

"Nos siguieron dando vueltas, dándole lugar a pedidos de la demandados; ayer presentamos un escrito solicitando una medida cautelar pero directamente nos omiten, no proveen cuando al menos deberían expresar la denegatoria para que podamos recurrir a la Cámara Federal de Apelaciones", explicó una de las letradas que entiende en la causa, Selene de Olivera.

Otro de los abogados de la familia, Federico Viñote, al dialogar con la funcionaria que se aproximó este mediodía a la manifestación, planteó la falta de una respuesta, pero obtuvo como contestación que debería plantearlo por escrito. 

Lo cierto es que nuevamente por la vía del diálogo desde el juzgado comprometieron una respuesta en el plazo de las próximas 48 horas.

Nicolás padece de una enfermedad progresiva de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En todo el mundo existe un solo fármaco y es conocido como “el medicamento más caro del mundo”, ya que vale alrededor de 2,1 millones de dólares, se llama Zolgensma y es producido por el laboratorio sueco Novartis.

 

 

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