Nación ya gestiona la compra del remedio más caro del mundo para un niño correntino

Tras el fallo de la Cámara de Apelaciones a favor de Nicolás Garau, el niño correntino con Atrofia Muscular Espinal (AME), el Estado nacional informó que comenzó las gestiones para concretar la compra de Zolgensma, el remedio más caro del mundo. 

Por su parte la empresa de salud prepaga envió una nota para conocer las formas de pago y otras implicancias. 

Hasta el momento se desconoce si apelarán el fallo dictado por la Cámara de segunda instancia. Tanto el Estado, que debe abonar el 90% del medicamento, como la obra social, que debe hacer lo propio con el 10% restante, tienen tiempo hasta hoy para acudir en queja a la Corte Suprema. Pese a  eso la sentencia sigue firme.

El abogado de la familia Garau, Federico Viñote, afirmó ayer que no hay novedades en cuanto al avance de la sentencia y hoy se conocerá si apelarán o no la nueva decisión judicial.

“Habría que esperar al transcurso de mañana para ver si alguna de las partes interpuso algún recurso de apelación, en principio y hasta ahora no lo hicieron”, indicó Viñote en diálogo con El Litoral.

“Entiendo que pasado el plazo, mañana (por hoy) no podrían apelar más en caso de que aún no lo hayan hecho. El Estado nacional informó y acreditó que comenzó las gestiones de la parte que le corresponde a la compra del remedio”, agregó.

Nicolás Garau, de un año y ocho meses, requiere un tratamiento con un medicamento que está valuado en dos millones de dólares. La Cámara de Apelaciones había rechazado las imposiciones de las dos partes implicadas y ordenó que se debe suministrar el medicamento en un plazo de 20 días hábiles.

Viñote destacó que la sentencia se debe cumplir por más que la apelen nuevamente. “La segunda instancia le dio un plazo así que el próximo paso que le queda es la Corte Suprema y eso va a tardar mucho, así que van tener que cumplir con lo estipulado”.

Antecedentes

Nicolás y su familia viven en el barrio Pueblito Buenos Aires de Capital. Mayra Machuca, madre del nene, contó a El Litoral que los médicos le informaron que la aplicación del medicamento debe darse antes de los dos años. 

El fármaco más caro del mundo que necesita el niño correntino es producido por el laboratorio sueco Novartis.

“Nosotros soñamos con Zolgensma, estamos en contacto con familias de niños que se aplicaron la medicación, nos mandan videos a pocos meses de que se infusionaron y ya pueden caminar bien”, contó la madre. 

“Lloraba todas las noches, recuerdo que le pedí a Dios que mande una señal para luchar por esa medicación y se aprobó por Anmat y esa fue la señal. Nico está perfecto para recibir la medicación, el empujón que necesita es Zolgensma”, explicó.

Según cuenta la familia de Nicolás, a los cuatro meses de vida comenzó con los síntomas; ante el desconcierto, le manifiestan al médico y éste indicó que existía la posibilidad de falta de madurez. 

El niño empezó con trabajos kinesiológicos pero a los siete meses su situación empeoró. “No aguantaba su cabeza, teníamos que correr a alzarlo porque se podía ahogar”, contó angustiada. Comentó que “un médico neurólogo lo vió y nos dijo que en Corrientes no había más nada por hacer por Nicolás”.

(GGC)