Como cada último día del mes de febrero, se conmemoró ayer el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes, conocidas por su sigla Epof. Corrientes solicita más acompañamiento del sistema de salud.
El objetivo de esta fecha es concientizar a la población y los gobiernos sobre ellas, ya que “son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general”, y “el origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido”, indican desde la Federación Argentina que nuclea a pacientes que padecen de alguna patología de estas características.
Roxana Vallejos es correntina, forma parte de la Federación y dialogó con El Litoral sobre la importancia de este día.
“En esta fecha, y por supuesto durante todo el año, nuestro objetivo es que mucha gente más conozca y se interese, así como dar con profesionales que puedan acompañarnos a mejorar nuestra calidad de vida”, expresó.
Roxana está diagnosticada con pénfigo, una enfermedad dermatológica autoinmune. Se registran hasta solo 3 casos por 100.000 habitantes.
“Hay muchísimas enfermedades raras y algunas no tienen tratamiento. Los médicos no se abocan de forma masiva en conocerlas. Somos muchos los que necesitamos del acompañamiento del sistema de salud y del Estado”, expresó.
Roxana compartió con este medio su historia. Hace 15 años atrás, cuando tenía 30, empezó a identificar problemas de salud. Pero tuvo que recorrer innumerables consultorios hasta saber qué le sucedía.
“Estuve dando vueltas cuatro meses sin que dieran con el diagnóstico. Hasta me derivaron al hospital Muñiz en Buenos Aires, que se especializa en Epof. Hay gente que pasa muchos años sin diagnóstico específico. A pesar de los avances científicos, hay enfermedades que todavía no tienen cura”, explicó. En su caso, las redes sociales son de gran ayuda para conectar con las afectadas de otras provincias o países y compartir experiencias.
De esta manera, Roxana lidera la Red Solidaria Pénfigo. Para esta enfermedad específica no había una asociación. Ella tomó la posta y espera colaborar con su comunidad.
“El objetivo es la contención, el acompañamiento. Pero las asociaciones y organizaciones necesitamos la ayuda del Estado”, remarcó.
Legislación vigente
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
En Argentina, son las enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con Epof”, promulgada en junio 2011 y reglamentada en 2015.
Sin embargo, no fue hasta el 2018 que se creó el registro nacional de uso administrativo, clínico y epidemiológico.
A nivel nacional, son más de 3 millones de personas las que padecen alguna patología de estas características.
Corrientes, en el año 2012, adhirió a la normativa nacional mediante la ley Nº 6.119.
A su vez, también mediante fuerza de ley Nº 6.114 se creó el Registro Provincial de Enfermedades Raras, con el objetivo de satisfacer las necesidades de información que habiliten el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de este tipo.
(IRB)
