Lanzaron una campaña de recaudación de fondos para un niño de la capital correntina, que cursa una enfermedad poco frecuente y necesita el medicamento más caro del mundo.
Se trata de Nicolás Garau, un chico de un año y siete meses que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad progresiva de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En el mundo hay solamente un fármaco y es llamado el “medicamento más caro del mundo”, que vale 2.1 millones de dólares.
Nicolás y su familia viven en el barrio Pueblito Buenos Aires. Para curar al pequeño, se necesita una medicina de USD 2.1 millones, un costo imposible de abarcar para sus padres.
“Mi lucha es contra la obra social”, aseguró a El Litoral Mayra Machuca, la mamá de Nicolás. Detalló que desde que iniciaron este proceso, tuvieron decenas de trabas burocráticas y esperaron hasta último momento para lanzar la campaña de recaudación de fondos. “Teníamos miedo de que nos digan: se van a largar a juntar plata teniendo obra social”, explicó.
Este lunes, de hecho, Mayra recibió una carta documento en respuesta a una intimación que habían realizado al organismo solicitando respuestas. “Nos respondieron que ellos no nos dieron ninguna negativa, piden más papeles y quieren dilatar el proceso”, indicó.
Nicolás está pronto a cumplir dos años y son momentos claves porque solamente hasta esa edad se puede aplicar la medicación llamada Zolgensma.
“Mandamos un estudio a Holanda que demostró que Nico es apto para recibir la vacuna, pero tiene fecha de vencimiento del 7 de agosto, por lo que tendremos que repetirlo”, señaló Machuca.
En tanto, hasta el momento, tiene aplicadas cuatro dosis de Spinraza, fármaco que logra frenar el avance de la enfermedad.
Sin embargo, en septiembre necesitaría una quinta inoculación y surge otro inconveniente: “Al enviar el pedido de Zolgesma, nos frenan la aplicación de las dosis de Spinraza, así que es una cuestión complicada”, detalló Machuca.
“Si Nicolás no recibe alguna de las medicaciones, se viene en picada”, resaltó la mujer. Sin la ayuda médica perderá la motricidad y la capacidad de alimentarse y hasta de respirar.
“Por el momento, se conserva bastante, come y respira bien”, aseguró Mayra. Detalló que aunque no logre sentarse o pararse solo, la ayuda de la familia y los tratamientos kinesiológicos permiten que desarrolle relativamente una vida sin contratiempos.
Para colaborar con la campaña “Todos por Nico” los números de contacto son 3794086911 y 3794402777.
