Remedio más caro: la familia de Nicolás espera una respuesta en las próximas horas

La familia del niño de un año y ocho meses, que tiene una enfermedad degenerativa y necesita el medicamento más caro del mundo antes de cumplir los dos años, se manifestó ayer frente al Juzgado Federal N° 1, para reclamar una inmediata respuesta. De acuerdo con el abogado de los padres de Nicolás, existe un compromiso de que la Justicia se expedirá respecto al amparo en las próximas 48 horas. 

El pequeño tiene atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad progresiva de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En todo el mundo existe un solo fármaco y es conocido como “el medicamento más caro del mundo”, vale alrededor de 2,1 millones de dólares.

Los padres junto con el niño se encadenaron frente al juzgado ayer para pedir una rápida respuesta.

En diálogo con El Litoral, Mayra Machuca, madre del Nicolás, afirmó que su situación no es la mejor y necesitan el medicamento cuanto antes. “Hace días no dormimos bien; aparte, Nicolás está medicado y requiere cuidados especiales. Está complicado a nivel respiratorio, lo que significa que la enfermedad está avanzando, y se le suma la exposición que está teniendo en estos días. Desde que supimos su diagnóstico vivíamos encerrados, solo salíamos para llevarlo a kinesiología”.

Machuca explicó que “los pulmones de Nicolás están tapados porque no tiene fuerza para respirar. Todos los días le colocan una manguera por la nariz y la garganta para sacarle la secreción que allí se acumula. Se busca evitar llegar a la internación”.

Por su parte, Federico Viñota, abogado de la familia, indicó “se encuentran a la espera de que se dicte una resolución favorable”.

“Hoy en el transcurso de la manifestación recibimos una notificación del Juzgado Federal N° 1. El juez puso el expediente para dictar una sentencia entonces dentro de las  próximas 48 horas se debería expedir y dictar una sentencia favorable o no”, sostuvo Viñota.

Y dijo: “Podemos decir que es positivo, pero como se fue dando todo tardó en llegar. Todavía no sabemos qué va a dictaminar el magistrado y estamos a la espera de eso. La obra social se abocó a plantear dudas respecto a la enfermedad de Nicolas, si procedía o no a la vacuna Zolgesma”.

Según cuenta la familia de Nicolás, a los cuatro meses de vida comenzó con los síntomas. Ante el desconcierto, consultaron al médico y este indicó que existía la posibilidad de falta de madurez. El niño comenzó con trabajos kinesiológicos, pero alrededor de los siete meses su situación empeoró. “No aguantaba su cabeza, teníamos que correr a alzarlo porque se podía ahogar”, contó su madre angustiada, y añadió que “un médico neurólogo lo ve y hace una referencia de que no hay nada extraño y nos dice que en Corrientes no había nada por hacer”.

La mamá del niño comentó que médicos del Hospital Garrahan de Buenos Aires se contactaron con la familia y dijeron que sin tratamiento los niños no viven más de dos años. “Nos contaron que el nene podía quedarse dormido y no despertarse, porque esta enfermedad afecta las neuronas motoras”.