Agustín recibió la droga para tratar el enanismo que cuesta 30.000 dólares por mes

Los días de espera y angustia terminaron para Agustín Cordenos Garces y su familia, porque este sábado el niño de cuatro años recibió su medicamento importado de Estados Unidos para tratar la acondroplasia. Cuesta cerca de 30.000 dólares por mes.

La acondroplasia es la forma más frecuente de enanismo. Implica que la persona tenga una alteración ósea de origen cromosómico, es decir, que todos los huesos largos están acortados simétricamente. En estos casos es habitual la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento desproporcionado del cuerpo.

“Estamos súper felices. Se estaba haciendo muy larga la espera porque desde que salió el fallo pasaron casi dos meses”, cuenta a Clarín el papá del niño, Pablo Andrés Cordenos (36).

Y aclara esperanzado: “Desde el lunes le aplicarán a Agus las inyecciones en la ciudad de Córdoba, nos quedaremos allí una semana y luego comenzaremos a aplicárselas en nuestra casa”. 

Agustín vive en Canals, Córdoba. La droga que comenzará a utilizar diariamente se llama vosorticida y su nombre comercial es Voxzogo. Ayuda a estimular el crecimiento de los huesos que se ven afectados por la enfermedad.

Agustín tendrá que aplicarse las inyecciones hasta que las placas de crecimiento se cierren, algo que en los varones suele ocurrir entre los 17 y los 18 años. Las mismas se importan bajo el Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos No Registrados, que dispone Anmat.

“Estamos luchando para que Anmat apruebe en nuestro país esta droga, así otros niños puedan acceder a ella sin pasar por la vía judicial”, relata. Y cuenta que ya hay 30 familias que están reclamando el medicamento, y que deberán ir por la vía judicial para conseguirlo.  

(AG)