Le negaron una droga a una niña con solo seis meses de esperanza de vida

Jazmín es oriunda de Caá Catí y padece una enfermedad poco frecuente en niños y niñas de su edad, se trata de un sarcoma epitelioide metastásico en su cadera. Sus padres esperan la posibilidad de otra medicación para tratar la patología luego de que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) rechazó el ingreso del medicamento al país. A la niña solo le dieron seis meses de esperanza de vida.

La nena se encuentra cursando el tratamiento de quimioterapia en el Hospital General de Niños Ramón Gutiérrez de Buenos Aires. Jazmín se somete a los rayos desde el 14 febrero de este año, pero necesita cuanto antes un medicamento para combatir su enfermedad poco frecuente en niños.

Soledad Muñoz, tía de Jazmín, indicó a El Litoral: “Nosotros no estamos en contra de que la Anmat haya rechazado, entendemos su justificación. Pero queremos recibir noticias de otro medicamento que pueda ser efectivo para ella además de la quimio”.

En estos últimos meses, los médicos han realizado chequeos generales para buscar una solución a la enfermedad, luego presentaron evidencia científica para que la niña reciba el medicamento Tazemetostat, que se fabrica en Estados Unidos. Pero antes debía pasar por el control de la Anmat para que ingrese al país. 

Esta semana el organismo nacional respondió a su pedido pero lo rechazó. Justificando que no pueden autorizar este tipo de drogas en una niña de la edad de Jazmín, ya que solamente está aprobada para mayores de 16 años y su caso es poco frecuente. El Tazemetostat es un medicamento alternativo que puede resultar dañino. 

Por el momento, los médicos analizan otra alternativa de medicación para la enfermedad de sarcoma epitelioide metastásico que cursa la niña, se trata de una patología que fue descubierta hace pocos años y no se presentan tantos casos en el país.

En diciembre del año pasado encontraros un tumor en su columna vertebral y con otros análisis descubrieron que se trataba de un sarcoma epitelioide metastásico en su cadera. A mediados de enero la pequeña se sometió a una cirugía para quitar el tumor y descubrieron otros en diferentes partes de su cuerpo. El resultado de la última biopsia dio como resultado que uno es maligno y es por eso que requiere de una nueva intervención y continuar con su tratamiento. Mientras esperan la nueva medicación, los interesados en colaborar con ayuda económica o contactarse con los padres de Jazmín pueden hacerlo al: 54 9 3781 40-2952 (Franco Rodriguez) CBU: 0940021466007553500023. Alias: TAPIA.COSMOS.AUGE.

(VT)