Presentan un documental para visibilizar la lucha contra las enfermedades poco frecuentes este sábado en el auditorio del diario El Litoral. Se trata de La vida en una gota", una obra del realizador Pedro Lendínez que aborda con sensibilidad y profundidad el impacto de las enfermedades raras. Es en el marco del Día Internacional de la Pesquisa Neonatal y es impulsada por el colectivo de asociaciones Beltrán, en honor al niño Beltrán Romero Feris e impulsado por su mamá Paola Chequín.
En diálogo con Hoja de Ruta, Paola contó que este documental busca explicar cómo una gotita de sangre tan chiquita en un niño recién nacido puede determinar si posee una enfermedad poco frecuente. "Se estrena a nivel mundial este documental que retrata la importancia de la pesquisa neonatal", señaló. "Esta no es una experiencia familiar nada más, es una temática de salud pública. Por eso, la pesquisa es tan importante porque puede ayudar a muchas familias a salvar a muchos niños o al menos preparase", dijo.
La Ley Beltrán y el impulso de una fundación
abe recordar que la Ley Beltrán, también conocida como la Ley Provincial 6698 de Corrientes, Argentina, establece la pesquisa neonatal obligatoria para la detección temprana de la adrenoleucodistrofia (ALD) y otras patologías en recién nacidos. Esta ley busca diagnosticar la enfermedad a tiempo para iniciar el tratamiento y mejorar la calidad de vida de los afectados. Sin embargo, hasta ahora no fue reglamentada. "No está implementada, ni hay trabajos de campo que permitan decir que se está haciendo algo al respecto. Quedó en la Ley y es por lo que estamos peleando para que se empiece por algo al menos. Sabemos que lleva trabajo e inversión, pero bueno si hay una ley hay que cumplirla", resaltó.
Chequin junto a su familia impulsa hoy la Fundación Beltrán para que ese dolor que atrevesó con la enfermedad adrenoleucodistrofia que cursó su pequeño hijo, pueda ayudar a más personas. "Lo que nosotros vemos es que en Corrientes hay pequeñas asociaciones de enfermedades raras y mi lema es que la union hace a la fuerza. Entonces, mi idea, es abrazar a todas las fundaciones para unir a la mayor cantidad de enfermedades poco frecuentes -incluso discapacidades- en una gran fundación", contó a Hoja de Ruta. Si bien, todavía no hay personería jurídica, el proyecto está en marcha.
"Cuando nosotros tuvimos que buscar ayuda, tuvimos que refugiarnos en una fundación que es la única en Latinoamérica (Lautaro te necesita), y nos dimos cuenta que hay gente enormemente cálida que te acompaña en el proceso. Y en la desesperación que vive una familia en esa situación, lo que quiero es estar presente y poder brindar información y herramientas para que el proceso no sea tan duro", cerró Chequin.
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