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¿Qué es la fibrosis quística?

El 8 de septiembre se celebró el Día Mundial de la Fibrosis Quística. El objetivo es concientizar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren esta enfermedad y eliminar las desigualdades en el acceso al tratamiento para mejorar la calidad de vida de los afectados. Además, resaltar que la enfermedad no es contagiosa.  

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética de herencia, se requiere que ambos padres tengan el gen para que el niño sea afectado. El defecto fundamental se debe a la falla en la secreción de los canales de cloro que afecta al funcionamiento de las glándulas de secreción exocrina (sudor, enzimas liberadas por el páncreas, secreciones respiratorias), causando daño a los órganos del aparato respiratorio, digestivo y reproductor. En nuestro país la incidencia es aproximadamente de 1 enfermo por cada 8.200 recién nacidos. Y se registran 1800 pacientes.

Su diagnóstico se realiza con la ayuda de la pesquisa neonatal, a través de una gota de sangre extraída del talón del bebé y su determinación se denomina TIR (elevada) solicitando luego test del sudor que nos confirma el diagnóstico. 

Posteriormente buscamos el gen alterado a través de los estudios moleculares.  El bebé puede tener síntomas clínicos, respiratorios o digestivos o sudor salado que nos lleven a la sospecha de la enfermedad, y solicitar los estudios de confirmación.

La enfermedad no tiene cura, es por ello que los tratamientos son el pilar fundamental para evitar del deterioro temprano de la enfermedad. Requieren de la administración diaria de enzimas pancreáticas, vitaminas y nutrientes para mantener una adecuada nutrición, nebulizaciones con soluciones especiales y antibióticos, reciben múltiples tratamientos antibióticos por vía oral o endovenosa y kinesiología diaria. Requieren de nebulizadores especiales.

El deterioro de la enfermedad lleva a la insuficiencia respiratoria muchas veces siendo el trasplante su única alternativa. “Mientras nosotros respiramos sin pensar, ellos solo Piensan en Respirar”.

Se sospecha FQ cuando existe:

• Enfermedad sinusopulmonar crónica.

• Anormalidades gastrointestinales o nutricionales.

• Síndrome de pérdida de sal.

• Azoospermia, o hermano/a con (FQ) o pesquisa neonatal positiva.

 

Se confirma la patología:

Con resultado positivo de la prueba del sudor en al menos dos ocasiones, o presencia de dos mutaciones del Cftr causante de FQ.

 

El dato

Actualmente, con la aprobación del senado de la Ley Nacional de Fibrosis Quística, se busca la cobertura total e igualdad en los tratamientos y terapias de todos los pacientes con FQ. En Argentina “se entiende que hay entre 1.800 y 1.200 personas con fibrosis quística”, aunque no hay estadísticas al respecto.

Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y es un trastorno potencialmente mortal, dado que los pacientes pueden fallecer por infecciones respiratorias.

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