La diferencia como combustible de la vida

Por Carlos Lezcano

Especial para El Litoral

Muchas veces nuestro trabajo de periodistas nos pide acercarnos a algunos temas con discreción y con cuidado buscar que la entrevista sea una conversación luego contada lo mejor posible.

La historia de hoy cuenta la vida de Natalia, Lucía y su hermano. La historia de una mamá y sus hijos. La historia de una familia, sus preocupaciones y los avatares cotidianos; así, simple.

Lucía nació hace dos años con síndrome de Down y fue recibida con alegría entonces y desde entonces cada amanecer es eso: una reafirmación de la alegría primordial.

Mientras escribo la nota recuerdo haber leído en un libro de Hugo Mujica que nacer es “aparecer donde no se era, recibirse sin haber estado”. Es un comenzar, un origen, pero también una acogida, una bienvenida. Recepción y escucha. Una forma de la felicidad.

Eso cuenta esta entrevista: una historia en su complejo devenir.  Dejo en primera persona algo que escribió Natalia porque no podría explicar más claro su situación personal y familiar.

“Las palabras traen un significado mientras fluyen en el río de una idea. 

Cuando digo “discapacidad”, esta palabra puede ser oída y leída con múltiples colores. Implica una etiqueta. Una tragedia, un temor. Un desafío, una aventura. Depende del cristal que filtra nuestra luz, y del río que la trae.

Pero como personas nos vamos construyendo impulsadas por aspiraciones, aprendizajes, sentimientos, mandatos y situaciones que encontramos a lo largo de nuestra vida, esto es, con habilidades y limitaciones. 

La diferencia es la suerte, la fuerza impulsora, la riqueza implícita, el combustible de la vida. Valorar y deslumbrarse con la singularidad propia y del otro nos da la posibilidad de una inspiración como hilo conductor. 

Conocer un universo de realidades intensas y mentes despiertas con corazones apasionados por esa singularidad me llevó a proponer este espacio. Que dispare la reflexión para contribuir a que en esta sociedad todas las personas tengan la oportunidad de crecer y vivir según sus aspiraciones, en función de un proyecto de vida inspirada y a su medida, más que la de la idea que otros se hacen sobre sus limitaciones”.

—Cuando tuviste que pensar en una escuela para tu hija Lucía, con síndrome de Down, ¿qué te pasó? ¿Las escuelas que había no te gustaban o no había o no eran lo que necesitaban? 

—En realidad hay muchas cosas y se avanzó mucho. Es muy importante el trabajo que se ha hecho en visibilización de la discapacidad.

El modelo de anteponer la persona y no la discapacidad o una limitación todavía no está sólido pero se avanzó mucho.

Intenté buscar ámbitos en los cuales reflexionar sobre esas cosas y llegó un punto en que dije “no voy a esperar más”. Cuando uno quiere llegar a algo, a veces, hay que crearlo. Entonces nos metimos junto a otras personas que vienen trabajando de hace muchísimo tiempo, que yo admiro profundamente y que tienen esa inquietud, de poder lograr -con formación-, que los niños o los jóvenes o después adultos pueden tener una mejor vida.    

—¿De qué tipo de discapacidad hablamos?

—De todas. En realidad, la discapacidad hoy se define -desde hace mucho tiempo en realidad, desde la Convención de Naciones Unidas, que ya tiene 15 años prácticamente- como el producto de una interacción, ya no se habla de un defecto, de un ente despersonalizado que vino con una falla (muchas veces se lo piensa de esa manera); sino que en la sociedad que no está preparada para la diversidad, o si el entorno de una persona no está preparado, se produce una situación de discapacidad. 

Entonces se trata de eliminar esas barreras para que no se produzca la situación de discapacidad, pero en eso es un camino muy largo porque desde muy temprano ocurren esas situaciones en las cuales hay barreras emocionales, barreras físicas, barreras normativas, etcétera; para que las personas puedan tener una vida plena.

Pensamos en la inclusión en la vida, en la diversidad, en la riqueza de la diversidad para la vida en general, no a partir de una discapacidad en particular.

—¿Podés contarnos qué te pasó?

—Sí, bueno. De todas formas es un tema que siempre me preocupó. La valoración de la diferencia en general. Para mí la diferencia es una riqueza, de mi trabajo también con apicultura y con muchas personas que se dedican a esa actividad, valorando la diversidad. Es un tema que siempre me tuvo… siempre pensé que lo diferente aporta algo. Entonces nació mi segunda hija con síndrome de Down y realmente a mí no me ocurrió todo el proceso de duelo por las expectativas que tenía sobre cierta vida. Sé que ocurre, que es un tema a mirar, pero para mí fue como la oportunidad de vivir lo diferente, expectante respecto de lo que se podía.

Siempre pienso en lo que se puede y no en lo que creo que no se puede o lo que otros creen que no se puede.

—Y antes de ese momento ¿sabías algo del síndrome de Down? ¿Habías leído algo o allí comenzó?

—No. Yo sabía y había tenido contactos desde chica con el tema. Donde vivía teníamos experiencias de integración; no se puede hablar de la inclusión como la que se pretende ahora, pero ya hace mucho tiempo -cuando yo era chica- tenía compañeros con alguna discapacidad y en distintas condiciones y es algo que para mí fue siempre vivido, pero con mucha naturalidad. Los chicos no son los que lo ven como algo diferente.

—Digamos que vos vivías en Bélgica y una cosa es vivir en Bélgica en los 80 y otra cosa es vivir en Corrientes en los 80.

—Sí, sí. Principalmente en eso, vivir en Bélgica significaba estar en contacto permanente con la diversidad desde todo punto de vista, porque no estamos hablando de discapacidad solamente, alguien que habla otro idioma que no entiende o que tiene otra cultura y otra forma de vida. Yo sí estuve en contacto siempre con la diversidad.

—¿Y cómo es la vida cotidiana con ella, con tu hija Lucía?

—Con Lucía es como con Camilo, mi otro hijo. Es de disfrute de una madre con sus hijos, con la conciencia de que tengo acceso a todo lo que necesitan mis hijos.

En el caso de Lucía, no tenemos ninguna complicación ni física, ni fisiológica, ni de ningún tipo. Entonces hablo solamente por mí en esa situación, la vida es muy tranquila, disfrutamos mucho también: somos padres grandes, entonces creo que permite disfrutar mucho más todavía de los hijos y tiene los desafíos de la crianza de cualquier hijo. Yo a Lucía le exijo las mismas cosas que al hermano, tiene un carácter tremendo.

—¿Va a la escuela? ¿Cómo es?

—Este es el tercer año que va a un jardín común, que realmente es maravillosa la experiencia con los docentes, con los niños. Ella va contentísima, aprende muchas cosas, pero lo que siempre remarco es que yo tengo la oportunidad de llevarla a un lugar donde esté así. Eso no ocurre en todos lados y un poco también tiene que ver con el tema de la fundación, porque hay muchas experiencias de personas con o en situación de discapacidad que tienen una vida muy buena, de muy buena calidad. Pero cuando los derechos no están para todos, hay que tener dinero para poder tener acceso a ciertas cosas. Y eso me llevó a no buscar solamente lo que a mi hija le podría servir, sino a compartir y mostrar que existen muchas cosas al alcance de cualquiera y que no siempre son necesarios muchos medios, o mucha tecnología, ni ir muy lejos para tener una vida de calidad.

—Contame cómo es la relación de los sistemas de salud o de obras sociales para ella.

—Para todos. En cuanto a la discapacidad nosotros estamos con normativas y un sistema de vida que incluye a las obras sociales, que está en el modelo médico de la discapacidad, un modelo que ya debería abandonarse. Pero -por supuesto- de un día para otro no se puede cambiar toda la forma, porque se trata de una mirada; entonces hay un tema con las obras sociales que tienen que pasar por un recorrido con indicaciones médicas y autorizaciones, que en algunos casos llevan a actividades o terapias u ocupaciones que no necesariamente aportan. No son las que más necesitan sino lo que hay. Lo que hay tiene un circuito, que tiene que ver con la burocracia también y no todas las obras sociales son iguales, pero hay un sistema por el cual hay que pasar, que alarga y dificulta el camino.

—¿Es burocrático?

—Sí, sí, por supuesto.

—O sea que en este tema habría que repensar la situación.

—Sí, habría que repensar muchas cosas. La legislación está, tenemos la Convención de las Naciones Unidas que es ley en Argentina de hace muchos años y Corrientes también adhirió. No falta el marco en general; pero los esfuerzos individuales por ahí se diluyen en temas burocráticos, por desconocimiento generalmente.

—La Colmena es un lugar de reflexión. ¿Cuál sería un tema central para discutir?

—Cuando nosotros pensamos en esto y pensamos en los objetivos y como priorizarlos. Es muy grande, es muy pretencioso lo que queremos, pero cuando uno va desmenuzando tiene que trazar estrategias. Una es, por supuesto, la persona desde su nacimiento en su desarrollo, tiene que recibir las herramientas, porque no es siempre lo de afuera lo que necesitamos cambiar, también nosotros tenemos que prepararnos. Para que un niño pueda tener herramientas su familia tiene que tener herramientas. Es un trabajo muy interesante, apasionante y muy movilizador.

Tuvimos una actividad hace poco con familias para poder brindar herramientas reflexionando, generando herramientas propias para que no sea lo que a veces parece, que se carga de ciertas angustias y miedos innecesariamente por falta de herramientas o de acceso a cierta información.

Y el otro tema es, por supuesto, el educativo. Si uno quiere generar un cambio cultural está el tema educativo; si bien la educación formal es una parte de la vida (no toda), no hay que poner todas las fichas en la educación, pero es un tema muy amplio que necesita mucha reflexión, mucha predisposición, mucho trabajo personalizado en escuelas con cuerpos docentes, directivos y, por supuesto, articular con lo que se está haciendo, porque hay muchas organizaciones que están trabajando en la discapacidad desde distintos puntos de vista y todos son necesarios.

—¿Cómo es la socialización de un chico en el entretenimiento, para el juego, para esparcimiento de un chico Down?

—Es como cualquier chico. Los chicos con síndrome de Down o con cualquier otro síndrome, necesitan tener un lugar, poder expresarse a su ritmo -cada uno tiene un ritmo diferente con o sin síndrome-, poder tener la oportunidad de encontrar su potencialidad a través de la motivación.

Yo creo que hay que mirar desde ese punto de vista, no hace falta necesariamente -creo yo-, no hablo desde lo profesional ni técnico, pero creo que no hacen falta grandes preparaciones para estar con un chico con síndrome de Down o con otro síndrome o alguna otra condición. Por supuesto hay herramientas que hay que buscarlas, pero la primera herramienta es la predisposición.

—Y la familia, la escuela…

—Sí, desde muy temprano hay que pensar en la familia pero también el tema de la familia, como todas las personas que rodean a ese niño que de algún modo también son como una familia de la persona con discapacidad. También tiene una dinámica que atender, tienen sus necesidades, los otros hermanos, y es como que muchas veces se centra todo en un problema médico y una serie de terapias, y la vida transcurre alrededor de eso y ni siquiera es bueno para ese mismo niño ni para todos los demás integrantes de la familia, porque la relación sana con los hermanos, padres, tíos, abuelos, etcétera, es importantísima para cualquier ser humano.

—Vuelvo al tema de la escuela ahora... ¿Cómo es el rendimiento escolar? ¿Cómo es y qué pasa en la escuela?

—Y va a depender de cuántas barreras tiene, porque cada uno tiene sus tiempos y sus fortalezas, y hoy la educación homogeneizadora deja a mucha gente afuera; entonces, depende de cuántas barreras tenemos para aprender, porque el sistema formal de la educación es: un niño tiene derecho de ir a una escuela común y generalmente el docente tiene que prepararse para todas las realidades de los niños que reciben y donde no se siente con conocimiento y competencia suficientes pueda acudir a especialistas en determinadas situaciones. Y está la figura de la maestra integradora, que es una figura que muchas veces se desconoce, que en realidad va como apoyo al docente que las herramientas que se le puede dar a ese docente le sirven a todos los chicos y no es una maestra del niño especial como se dice (porque se habla de educación especial).

Generalmente es un equilibrio que a veces es muy tenso, a veces hay miedo de no poder, por desconocimiento -básicamente- también. Por supuesto, en la escuela está el tema burocrático que por ahí ata de manos a los que quieren hacer cosas, pero existen las herramientas y orientar en cómo obtener el mejor rendimiento posible.

—El 21 de marzo fue el Día del Síndrome de Down, ¿qué hiciste?

—Ni bien nació Lucía vi un video y empecé a seguir cuentas en las redes sociales, no tanto de especialistas o de adultos sino de jóvenes con síndrome de Down a ver qué piensan, y había visto un video sobre el 21 de marzo donde una chica que es productora -que se está por recibir de productora cinematográfica- decía “a mí no me gusta que me saluden por el 21 de marzo, porque yo no soy un síndrome de Down, soy Monique, hago tal cosa, me gusta tal cosa. Si bien -por supuesto- el motivo es visibilizar, cuando vi cómo le incomodaba realmente, yo enseguida dije “evidentemente sobre esto es lo primero que hay que trabajar y propuse en la fundación, que como había muchas actividades previstas sobre el síndrome de Down, el tema de las medias diferentes y etcétera, que todo suma, pero yo preferí pensarlo desde futuros,  posibilidades -etcétera- en general.

—¿Por qué La Colmena?

—La Colmena fue creada como un espacio donde cada uno tiene su lugar, nadie sobra, cada uno tiene su función y hay ciclos.

Cuando alguien terminó de cumplir en función de la etapa de su vida, en este caso la abeja terminó de cumplir cierta función, pasa a otra, entonces todos tienen algo que hacer y que aportar.

—¿Es un trabajo comunitario?

—Sí, por supuesto es un equipo, tienen que ser muchas personas, todo lo que hacemos tiene que ver con el bien común -por supuesto-, por eso somos una fundación y se suman las voluntades y habilidades de varias personas. Cada una desde su singularidad, como en una colmena.

—Esto tiene que ver con tu profesión, esta metáfora casi, ¿no?

—Sí, pude unirlo. Uno en cierta etapa busca unir pasiones y la apicultura me apasiona y es un mundo que tiene muchas riquezas, produce muchas riquezas, hace bien al mundo y bueno, todo coincide.

“La discapacidad hoy se define -desde la Convención de Naciones Unidas, que ya tiene 15 años- como el producto de una interacción, ya no se habla de un defecto, de un ente despersonalizado que vino con una falla; sino de la sociedad que no está preparada para la diversidad, o de que si el entorno de una persona no está preparado se produce una situación de discapacidad.

(*) Esta entrevista fue realizada en el programa Todos los Vientos que se emite por Radio Unne de lunes a viernes de 19 a 20, en el 99.7 del dial.