En un salón colmado del Hotel Guaraní, se realizó el jueves pasado el acto inaugural del 8º Encuentro Nacional de Displasia Ectodérmica, el primero que se realiza en Corrientes. Hasta hoy, fecha cuando regresan a sus hogares, participaron más de 20 familias de diferentes partes del país en jornadas donde especialistas hablaron de la patología.
“Fueron días muy lindos y emotivos. Vino un hombre de Charata (Chaco) que contó su caso y que era la primera vez que participaba de estos encuentros. Le costó llegar a Corrientes pero llegó, su testimonio nos conmovió muchísimo porque relató que sufrió mucho”, contó a El Litoral Norma Roxana Molina, delegada de la Asociación Civil Displasia Ectodérmica Argentina (Adea) en Corrientes.
La representante local, continuó hablando del caso y comentó que “a esta persona le fue muy difícil, es una persona muy humilde, y dijo que no tenía acceso a cremas, importantes para la piel de quien tiene esta patología. Se sentía muy solo y esa parte contó que era lo más difícil, ahora se sentirá más acompañado, le ayudaremos a mejorar su calidad de vida”, agregó.
En cuanto al balance del encuentro remarcó: “Estamos convencidos de que, con la difusión de la enfermedad podemos encontrar a más personas que la padecen y ayudarlos. Nos sentimos renovados y con más fuerzas para seguir adelante”.
En la tarde de ayer, visitaron la costanera correntina y la exposición de dinosaurios. También hubo una jornada con personas de otras asociaciones en Punta Tacuara.
Cabe destacar que Adea es una organización sin fines de lucro creada en el año 2012 con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con displasia ectodérmica. El objetivo de la misma es que esta enfermedad sea reconocida a nivel nacional y que las personas puedan gozar de una vida plena.
Anualmente se realizan estos encuentros donde las familias se reúnen para compartir experiencias, acompañar, escuchar, aconsejar, capacitar y luchar por sus derechos.
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