Ley de fibrosis quística, primer paso para resolver necesidades de larga data

Tras varios años de lucha, las personas con fibrosis quística junto con sus familiares celebraron la sanción de la ley que, entre otras cuestiones, obliga a las obras sociales a garantizar la cobertura al 100% de las prestaciones. En la provincia esperan que la normativa impacte sobre todo frente a la necesidad de que se solucione una serie de problemáticas de larga data. Las más importantes: la regularización en la entrega de medicamentos y el acceso a una atención integral e interdisciplinaria en la provincia.

“La aprobación de esta ley significa mucho, tanto para mí como para otros chicos que también padecen esta enfermedad. Creo que Dios derramó su misericordia y espero que impacte en la provincia para dejar atrás la incertidumbre que genera esperar los medicamentos o saber si nos autorizarán. Eso siempre es una lucha”, dijo a El Litoral Jessica Chaín, una de las pacientes que creó un grupo de familiares que se brindan ayuda de manera recíproca.

Las dificultades para conseguir medicamentos, en tiempo y forma, a través de las obras sociales o prepagas es una de las principales faltas que afrontan las personas con fibrosis quística. Esperan que la nueva ley pueda agilizar los trámites burocráticos que en algunas ocasiones sólo se resuelven con amparo de por medio.

En este sentido, Jessica comentó que “si bien mi obra social me da todo lo que necesito, casi siempre resuelven otorgarme lo que solicito bajo amenazas de amparo”. En esa misma línea, Stella Figuero, mamá de Iván (un niño con fibrosis quística), explicó a El Litoral que “muchas familias tenemos amparos a favor nuestro, pero aun así las obras sociales no cumplen con lo establecido. Por ejemplo, yo estoy esperando que Incluir Salud entregue la medicación para mi hijo. El año pasado, de los 12 meses que necesitábamos, nos brindaron sólo para tres oportunidades”.

Sumado a esto, muchos deben viajar continuamente a Buenos Aires para acceder a los tratamientos acordes a la patología; por lo tanto, destacan la necesidad de que la provincia cuente con un centro donde puedan recibir una atención integral. Es que se trata de una enfermedad genética compleja, que afecta a diferentes órganos.

“En el Pediátrico tenemos una muy buena atención, pero necesitamos de un equipo multidisciplinario para que los pacientes con fibrosis quística no tengan que pasearse por todo el hospital, donde hay virus y bacterias. Un fibroquístico es muy propenso a enfermarse porque sus defensas son extremadamente bajas. Lamentablemente este pedido de exclusividad puede caer chocante u odioso, pero sabemos que es la única manera de preservar la salud de mi hijo y de quienes padecen la enfermedad. Un mínimo resfrío puede llevar a Iván al hospital”, precisó a este medio Stella.

Vale destacar que la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística expresa que la patología altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias) causando daño en distintos órganos del cuerpo como aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.

Grupo

Algunos de los puntos más importantes de la ley recientemente declarada de interés nacional consisten en que busca garantizar la cobertura médica igualitaria para todos los pacientes con la enfermedad, el acceso al certificado único de discapacidad y la creación de un banco único nacional para el tratamiento.

Mientras esperan que la normativa impacte en Corrientes, las familias se brindan apoyo a través de un grupo de WhatsApp que fue creado por Jessica Chaín, un equipo que anhela en un futuro se transformarse en una asociación. “Formé el espacio con la idea de poder llevar a cabo un proyecto de fundación o asociación de fibrosis quística en la provincia, algo que nos vendría muy bien, pero por ahora es muy difícil de concretar. Todavía no pierdo la esperanza de que esto se pueda crear en algún momento para que todos los chicos consigan tener una mejor calidad de vida. Sobre todo, que puedan vivir y disfrutar de ello”, sintetizó Jessica. Para cerrar, tanto Jessica como Stella destacaron el compromiso de los médicos, de sus familiares y del grupo local de pacientes que colaboran para mejorar la calidad de vida de los fibroquísticos.

(MS)