Con el objetivo de que personal de salud, municipios, educación y público en general adquiera mayor conocimiento sobre el tratamiento de personas con mielomeningocele, en la mañana de ayer se realizó una jornada de capacitación en el salón auditorio del Hospital Escuela. El “mielo”, es la forma más grave de una enfermedad llamada espina bífida, consistente en la malformación congénita del sistema nervioso central, en el que no se produce el cierre de los huesos vertebrales que rodean y protegen a la médula espinal, permaneciendo abiertos. En Corrientes existen alrededor de 70 personas que padecen el mal, sin embargo estiman que son más.
“Más de 70 chicos tienen ‘mielo’, según los certificados de discapacidad otorgados, pero son más, ya que muchos no realizan este trámite, por ejemplo quienes viven en zonas rurales, o el interior”, comentó a El Litoral la presidente de la Asociación de Padres y Personas con Espina Bífida (Appeb), Claudia Kaegi, entidad organizadora del encuentro junto con el Ministerio de Salud de la Provincia. Aunque reconoció la importancia de esta jornada para formar a profesionales y educadores sobre la enfermedad y destacó la participación de ellos, Kaegi dejó en claro que aún quedan muchas cosas por hacer en relación a quienes la padecen y su entorno familiar.
Al respecto, lamentó que “hasta ahora tenemos que ‘luchar’ con las obras sociales porque no reconocen lo que nos corresponde”. Asimismo mencionó que aún mantienen firme el sueño de la casa propia, ya que “hasta ahora nos reunimos en México 733, lugar que nos presta el Sindicato de Empleados Gráficos”. Por otra parte, la titular de Appeb mencionó que como una manera de juntar fondos para costear las actividades de la asociación inauguraron un banco de ortesis, donde se alquilan también bastones, sillas de ruedas y demás equipos ortopédicos. “Es todo a pulmón lo que hacemos”, enfatizó, a la vez que agradeció a los más de 50 socios que colaboran con la institución.
Urología
Entre los disertantes estuvo el doctor Alfredo García, del Hospital Pediátrico “Juan Pablo II”, quien habló sobre el manejo en urología del paciente y dijo que al mes de vida, al niño se le debe realizar una consulta neurológica, con interrogantes y examen físico, análisis de orina completo y urocultivo, entre otros estudios. “El objetivo del tratamiento urológico es que el paciente pueda evacuar la orina, almacenarla y poder manejar la continencia para llevar una vida social activa”, enfatizó el profesional.
Estadísticas
De acuerdo a las estadísticas del Hospital Pediátrico realizada entre marzo de 1.998 y agosto de 2.006, están bajo tratamiento 60 pacientes -23 varones y 37 mujeres-, cuyas edades abarcan desde un mes a 16 años. La mayoría de ellos son niños de alto riesgo. Otro de los datos del nosocomio es que entre marzo de 1.998 a febrero del 2.003 la primera consulta por la enfermedad se realizaba recién a los 18 meses, en tanto que desde marzo del 2.003 a junio del 2.006 el tiempo para recurrir al médico se redujo al mes de vida.
Finalmente, el doctor señaló la importancia que de una consulta urinaria temprana ya que “la vejiga neurogénica es una secuela que produce un daño irreversible en el tracto urinario si no se valora y trata desde el nacimiento”.
Manejo ortopédico
Por su parte, el ortopedista pediátrico Enrique Fa señaló que la neuroortopedia intenta “hacer que el sistema muscular esquelético sea tan funcional como sea posible para evitar malformidades”. Asimismo señaló fundamental el uso de equipos ortopédicos para evitar descalcificación ósea, favorecer la circulación sanguínea y linfática, facilitar el crecimiento y la alineación ósea, prevenir úlceras de decúbito, mejorar el manejo urológico, entre otros. Al respecto, el médico dijo que existen diferentes equipos de acuerdo a las necesidades de los niños ya que si bien “todos los chicos tienen la misma patología, los niveles son distintos”, aclaró.
En otro sentido, Fa remarcó a los presentes que “aunque los niños tienen un problema motor, su coeficiente es igual al de cualquier chico convencional”. Asimismo señaló que “quienes reciben tratamiento temprano pueden mejorar su enfermedad”; y recordó que con estos recursos terapéuticos “lo que se busca es que ellos tengan una buena calidad de vida”.
LOS NUMEROS
1
de cada mil nacidos vivos padece la enfermedad. El 95 % de los niños pertenecen a familias sin antecedentes similares.
“Más de 70 chicos tienen ‘mielo’, según los certificados de discapacidad otorgados, pero son más, ya que muchos no realizan este trámite, por ejemplo quienes viven en zonas rurales, o el interior”, comentó a El Litoral la presidente de la Asociación de Padres y Personas con Espina Bífida (Appeb), Claudia Kaegi, entidad organizadora del encuentro junto con el Ministerio de Salud de la Provincia. Aunque reconoció la importancia de esta jornada para formar a profesionales y educadores sobre la enfermedad y destacó la participación de ellos, Kaegi dejó en claro que aún quedan muchas cosas por hacer en relación a quienes la padecen y su entorno familiar.
Al respecto, lamentó que “hasta ahora tenemos que ‘luchar’ con las obras sociales porque no reconocen lo que nos corresponde”. Asimismo mencionó que aún mantienen firme el sueño de la casa propia, ya que “hasta ahora nos reunimos en México 733, lugar que nos presta el Sindicato de Empleados Gráficos”. Por otra parte, la titular de Appeb mencionó que como una manera de juntar fondos para costear las actividades de la asociación inauguraron un banco de ortesis, donde se alquilan también bastones, sillas de ruedas y demás equipos ortopédicos. “Es todo a pulmón lo que hacemos”, enfatizó, a la vez que agradeció a los más de 50 socios que colaboran con la institución.
Urología
Entre los disertantes estuvo el doctor Alfredo García, del Hospital Pediátrico “Juan Pablo II”, quien habló sobre el manejo en urología del paciente y dijo que al mes de vida, al niño se le debe realizar una consulta neurológica, con interrogantes y examen físico, análisis de orina completo y urocultivo, entre otros estudios. “El objetivo del tratamiento urológico es que el paciente pueda evacuar la orina, almacenarla y poder manejar la continencia para llevar una vida social activa”, enfatizó el profesional.
Estadísticas
De acuerdo a las estadísticas del Hospital Pediátrico realizada entre marzo de 1.998 y agosto de 2.006, están bajo tratamiento 60 pacientes -23 varones y 37 mujeres-, cuyas edades abarcan desde un mes a 16 años. La mayoría de ellos son niños de alto riesgo. Otro de los datos del nosocomio es que entre marzo de 1.998 a febrero del 2.003 la primera consulta por la enfermedad se realizaba recién a los 18 meses, en tanto que desde marzo del 2.003 a junio del 2.006 el tiempo para recurrir al médico se redujo al mes de vida.
Finalmente, el doctor señaló la importancia que de una consulta urinaria temprana ya que “la vejiga neurogénica es una secuela que produce un daño irreversible en el tracto urinario si no se valora y trata desde el nacimiento”.
Manejo ortopédico
Por su parte, el ortopedista pediátrico Enrique Fa señaló que la neuroortopedia intenta “hacer que el sistema muscular esquelético sea tan funcional como sea posible para evitar malformidades”. Asimismo señaló fundamental el uso de equipos ortopédicos para evitar descalcificación ósea, favorecer la circulación sanguínea y linfática, facilitar el crecimiento y la alineación ósea, prevenir úlceras de decúbito, mejorar el manejo urológico, entre otros. Al respecto, el médico dijo que existen diferentes equipos de acuerdo a las necesidades de los niños ya que si bien “todos los chicos tienen la misma patología, los niveles son distintos”, aclaró.
En otro sentido, Fa remarcó a los presentes que “aunque los niños tienen un problema motor, su coeficiente es igual al de cualquier chico convencional”. Asimismo señaló que “quienes reciben tratamiento temprano pueden mejorar su enfermedad”; y recordó que con estos recursos terapéuticos “lo que se busca es que ellos tengan una buena calidad de vida”.
LOS NUMEROS
1
de cada mil nacidos vivos padece la enfermedad. El 95 % de los niños pertenecen a familias sin antecedentes similares.
