Yamila Mansur es una joven correntina de 32 años que decidió contar su historia para concientizar. Le diagnosticaron porfiria hace menos de un año, y ahora lo lleva tatuado en la piel.
Las porfirias son un grupo de trastornos hereditarios poco frecuentes que afectan al sistema nervioso. Se caracterizan por dolor abdominal acompañado en muchas ocasiones de síntomas inespecíficos.
“La porfiria es una enfermedad de difícil diagnóstico y dificulta la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que deben convivir con los síntomas sin saber qué les pasa”, expresó la joven en diálogo con El Litoral.
“Al relacionarme con otros pacientes me di cuenta de que por lo que más luchás es por su visibilidad, para un diagnóstico rápido, más investigación, más tratamientos, más especialistas y, por qué no, una cura”,
Por esto, ella decidió compartir su diagnóstico públicamente, contando cada detalle para ayudar a quienes tienen esta enfermedad considerada rara.
“Yo tuve el diagnóstico en menos de un año y lamentablemente esto no es normal. La gran mayoría sufre años y con daños graves en el cuerpo, hasta incluso la muerte”, explicó.
Yamila decidió tatuarse su enfermedad para cuidarse. Al ser diagnosticada le dijeron que a partir de entonces debía llevar una identificación, un aviso.
“Porfiria aguda intermitente. Ver drogas seguras”, alerta su tatuaje en el antebrazo, “porque es el primer lugar donde miran para medir el pulso”, contó.
Si llegaran a colocarle drogas no recomendadas, las consecuencias podrían ser severas para su salud.
La joven detalló que la porfiria “nos genera distintas reacciones, entre ellas puede haber más crisis y dolor, parálisis, coma, paro cardíaco o la muerte (no se sabe qué define las distintas reacciones)”.
“En mi caso, cuando no tenía diagnóstico, me daban calmantes que hoy en día sé que no los puedo consumir; me generaban más crisis, más dolor insoportable, por ende más días de internación, y tuve tres parálisis musculares que, afortunadamente, aunque sin una explicación científica, me duró como mucho media hora cada episodio de parálisis”, agregó.
En cuanto al tratamiento, Mansur señaló que “es una enfermedad denominada rara o huérfana, es decir que afecta a un número reducido de personas, por lo que no hay interés comercial, entre otras cosas, en investigarla. Esto hace que no tengamos recursos para afrontarla”. “En mi caso, todavía no estoy estabilizada, estamos probando con diferentes dosis para ver cuál funciona”, dijo la joven.
Asimismo, precisó: “También tengo prohibidos los anticonceptivos y cualquier tratamiento hormonal, el alcohol, las dietas (cada tres horas tengo que comer algo), debo llevar una alimentación alta en carbohidratos, básicamente llevar una vida saludable y con el menor estrés posible”.
Se encomendó a la tarea de generar conciencia y compartió una reflexión: “Es importantísimo que, dentro de todos los análisis que realizan, también consideren las enfermedades raras. Y así se puede ayudar a una persona a tener una respuesta”.
