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“La niñez fue el momento más difícil por mi enfermedad”

En un encuentro nacional que se realizó en Corrientes sobre la DE, un abuelo de Villa María, Córdoba, contó cómo vivió la patología.
 

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En el marco del 8º Encuentro Nacional de Displasia Ectodérmica, el primero que se realiza en Corrientes, Antonio Marcelloni contó su historia a El Litoral. El hombre de 81 años viajó a esta provincia desde Villa María, Córdoba, porque dice que estos encuentros “son maravillosos”.
La displasia ectodérmica (DE) es una patología que perjudica distintas partes del cuerpo incluyendo la piel, las glándulas sudoríparas, sebáceas, el pelo, las uñas, los dientes, partes del ojo y del oído. Es una enfermedad considerada como “rara” y hasta el momento se conocen pocas familias que padecen la misma. 
Con el objetivo de difundir la Asociación Displasia Ectodérmica de Argentina  (Adea) para que se sumen más personas y que reciban consejos sobre cómo tratar la patología, se realizó un nuevo encuentro y en esta oportunidad Corrientes fue anfitriona.
“Soy Antonio Marcelloni, soy de Villa María, Córdoba, y para mí estos encuentros son muy hermosos porque nos encontramos con la gente como uno. Nos encontramos con gente que tiene un problema similar y compartimos opiniones”, contó a El Litoral el abuelo de 81 años que participó de las jornadas en la provincia. 
Respecto a los últimos días opinó que “estos espacios nos permiten consultar cualquier duda con los médicos, hemos hablado con doctores y con dentistas. Hemos sido muy bien tratados por los anfitriones y creo que estos encuentros son maravillosos”, expresó.
“Tengo 81 años y no fue nada fácil tener esta enfermedad, sobre todo cuando era niño. Cuando era chico no teníamos mucha información y tampoco algunas comodidades que hoy sí hay como ser ventilador y aire acondicionado. No tenía cómo defenderme del calor. Me iba a una escuela con techo de zinc donde no había agua y éramos 200 chicos”, relató el hombre a este diario.
Luego, continuó “uno fue buscando la manera de ir llevando la enfermedad, te vas adaptando. A los 40 años recién fue cambiando un poco todo y me ayudó mucho el trabajo que tenía. Trabajé en un hospital ferroviario donde estaba más cómodo porque había ventilación. Ahora de grande participo de estos encuentros para recibir más información y saber más sobre cómo cuidarnos”, contó a El Litoral. 
Franco Bagnato (29) es un joven cantante que hace tributo al artista Abel Pintos, es de Mendoza y también participó de este encuentro. Cada vez que termina su show musical invita a las personas a ingresar a la página de Adea con el objetivo de difundir la tarea que realizan pero también para que otras personas con su misma patología sepan que cuentan con una asociación.
Respecto a la patología y cómo afecta a su vida, relató: “Más que nada debemos tener cuidado sobre nuestro cuerpo. No nacemos con glándulas sudoríparas, no transpiramos, no nos podemos exponer mucho tiempo al sol, tenemos sequedad en la piel y nacemos sin dientes o, por ejemplo, en mi caso los perdí de niño, tengo implantes en toda la boca. La verdad es que se pasa muy duro pero cuando te encontrás con otras personas que padecen esta misma patología es diferente porque al principio pensás que estás solo, que sos el único”, contó. 

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“La niñez fue el momento más difícil por mi enfermedad”

En un encuentro nacional que se realizó en Corrientes sobre la DE, un abuelo de Villa María, Córdoba, contó cómo vivió la patología.
 

En el marco del 8º Encuentro Nacional de Displasia Ectodérmica, el primero que se realiza en Corrientes, Antonio Marcelloni contó su historia a El Litoral. El hombre de 81 años viajó a esta provincia desde Villa María, Córdoba, porque dice que estos encuentros “son maravillosos”.
La displasia ectodérmica (DE) es una patología que perjudica distintas partes del cuerpo incluyendo la piel, las glándulas sudoríparas, sebáceas, el pelo, las uñas, los dientes, partes del ojo y del oído. Es una enfermedad considerada como “rara” y hasta el momento se conocen pocas familias que padecen la misma. 
Con el objetivo de difundir la Asociación Displasia Ectodérmica de Argentina  (Adea) para que se sumen más personas y que reciban consejos sobre cómo tratar la patología, se realizó un nuevo encuentro y en esta oportunidad Corrientes fue anfitriona.
“Soy Antonio Marcelloni, soy de Villa María, Córdoba, y para mí estos encuentros son muy hermosos porque nos encontramos con la gente como uno. Nos encontramos con gente que tiene un problema similar y compartimos opiniones”, contó a El Litoral el abuelo de 81 años que participó de las jornadas en la provincia. 
Respecto a los últimos días opinó que “estos espacios nos permiten consultar cualquier duda con los médicos, hemos hablado con doctores y con dentistas. Hemos sido muy bien tratados por los anfitriones y creo que estos encuentros son maravillosos”, expresó.
“Tengo 81 años y no fue nada fácil tener esta enfermedad, sobre todo cuando era niño. Cuando era chico no teníamos mucha información y tampoco algunas comodidades que hoy sí hay como ser ventilador y aire acondicionado. No tenía cómo defenderme del calor. Me iba a una escuela con techo de zinc donde no había agua y éramos 200 chicos”, relató el hombre a este diario.
Luego, continuó “uno fue buscando la manera de ir llevando la enfermedad, te vas adaptando. A los 40 años recién fue cambiando un poco todo y me ayudó mucho el trabajo que tenía. Trabajé en un hospital ferroviario donde estaba más cómodo porque había ventilación. Ahora de grande participo de estos encuentros para recibir más información y saber más sobre cómo cuidarnos”, contó a El Litoral. 
Franco Bagnato (29) es un joven cantante que hace tributo al artista Abel Pintos, es de Mendoza y también participó de este encuentro. Cada vez que termina su show musical invita a las personas a ingresar a la página de Adea con el objetivo de difundir la tarea que realizan pero también para que otras personas con su misma patología sepan que cuentan con una asociación.
Respecto a la patología y cómo afecta a su vida, relató: “Más que nada debemos tener cuidado sobre nuestro cuerpo. No nacemos con glándulas sudoríparas, no transpiramos, no nos podemos exponer mucho tiempo al sol, tenemos sequedad en la piel y nacemos sin dientes o, por ejemplo, en mi caso los perdí de niño, tengo implantes en toda la boca. La verdad es que se pasa muy duro pero cuando te encontrás con otras personas que padecen esta misma patología es diferente porque al principio pensás que estás solo, que sos el único”, contó.