Máxima, la niña correntina de 5 años que padece una enfermedad ósea, recibió sus medicamentos este sábado, tras haber ganado una ardua batalla judicial con su empresa de salud prepaga.
La pequeña sufre acondroplasia, un trastorno genético que afecta el crecimiento óseo, particularmente de los huesos largos de los brazos y las piernas.
Ginna D’Andrea, la mamá de Máxima, indicó en diálogo con El Litoral que los medicamentos correspondientes ya llegaron y hasta “le ocupan toda la heladera”.
La mujer había iniciado un juicio contra Medifé para que se le suministre el medicamento debido a que por la vía administrativa el pedido fue rechazado.
En marzo y a través de una medida cautelar, un juez ordenó que se le suministren 180 dosis de Voxzogo en menos de 72 horas, pero la prepaga había enviado solo 60, por lo que Ginna debió intimarlos por los 120 inyectables faltantes.
Cabe destacar que el Voxzogo solo puede ser suministrado hasta que las placas de crecimiento estén abiertas, hasta los 18 años, por lo que resulta clave suministrarlos de forma correcta en la infancia y adolescencia. El tratamiento permite que las personas con acondroplasia, crezcan dos centímetros por año.
“Es la diferencia para que pueda apretar la perilla de la luz, pueda higienizarse en el baño, porque esta enfermedad afecta el crecimiento de los huesos largos. Entonces este medicamento mejora su calidad de vida”, comentó su progenitora.
La familia planea continuar los pedidos a la prepaga por medio de la Justicia. “Vamos a seguir, esta lucha no para, con esto cumplieron. Ahora tengo que pedir al Juzgado que me amplíen para seguir con el tratamiento y que el juez resuelva el juicio o amplíe la cautelar”, explicó.
La lucha de la madre
Según la madre de Máxima, la empresa de salud quiso dar las dosis en tres lotes y el Juzgado había impuesto una sola entrega de 180, pero Medifé quería hacerlo cada 60 días.
A pesar de que la Justicia se expresó a favor de la familia, Ginna calificó de “lamentable” la situación que les tocó atravesar: “Tener que soportar que desobedezcan la ley y se crean impunes, para nosotros como familia es agotador estar en un juicio con la obra social a la que le pagamos para que estemos seguros y cubiertos. No está bueno. Juegan con la salud de la gente y con el tiempo”.
A pesar de disponer de la medida cautelar desde marzo, el reclamo de la familia continuó en una audiencia el 2 de junio pasado, cuando el juez volvió a pedir que se realice la entrega de las dosis que faltan y que llegarán el sábado, según le confirmó a D’Andrea el gerente médico de Medifé.
“Siento que fue un capricho querer darme 60, porque decían por si tenía algún efecto adverso, que es algo que realmente no tiene la droga. Sabemos que no afecta a los órganos como el corazón. Entonces está probado que no tiene o son mínimos”, aseguró la madre.
En ese sentido, contó que hubo una movida y la gente comenzó a compartir en redes sociales la situación que atravesaba la pequeña y colaboró para que el medicamento le llegue mañana.
El Voxzogo puede ser suministrado hasta que las placas de crecimiento estén abiertas, a los 18 años. “Por eso digo que juegan con el tiempo de la gente”, acotó D’Andrea.
“El Juzgado emitió una cautelar, no está resuelto el juicio, pero pueden extenderla. Agotaré todas las vías para que a mi hija nunca le falte el medicamento. Voy a hacer todo lo posible para que ella lo tenga. Vamos a seguir, esta lucha no para. Ahora tengo que pedir al Juzgado que me amplíen para seguir con el tratamiento y que el juez resuelva el juicio o amplíe la cautelar”, explicó.
“Somos una familia que elige mirar la vida para adelante, si esto hay que pelearlo con todo, lo haremos con mi marido y mi abogado. Nos sentimos bien y vamos a seguir. Voy a agotar todas las instancias porque se ganó una batalla, pero todavía no la guerra”, concluyó.
