En el episodio 24 de Eduardo Ledesma Pregunta charlé con Tanya Magri, psicóloga especialista en atención de niñas, niños y adolescentes, en orientación escolar y estimulación temprana. Con ella abordamos la temática del autismo, qué es y cuáles son sus características, cuáles son las señales tempranas en niños pequeños y cómo se diagnostica. Para ella, el principal desafío que tienen hoy los profesionales es contar con un entorno exterior que apoye a las familias. Responde hoy: Tanya Magri.
¿Qué es el autismo y cuáles son sus principales características? ¿Cómo sabemos que una persona tiene autismo?
El autismo en realidad no es ni un trastorno ni es una enfermedad. Se le llama trastorno en el manual de psiquiatría, pero la verdad es que a las familias y a los profesionales nos gusta llamar “condición de espectro autista” porque es una condición que acompaña a los chicos y a las personas con discapacidad para toda la vida, con características particulares.
En el autismo hay restricción en algunos comportamientos, dificultad en la interacción y en la comunicación social, a veces tienen movimientos repetitivos, cada uno lo manifiesta de forma diferente.
También hay una cuestión en el procesamiento de la información sensorial. Las personas generalmente son hiposensibles o hipersensibles a todos los estímulos ambientales, entonces o lo padecen muchísimo o necesitan por ahí la búsqueda de determinados estímulos para regularse. Son esos tres ejes los más importantes para hablar de presencia de condición de espectro autista.
Y en el caso de los padres, ¿cuáles son las señales tempranas que nosotros podemos ver en los niños pequeños para hacer las consultas? Porque si son niños pequeños, si además son padres primerizos, hay cosas que ni siquiera sabes.
Creo que ese es el rol fundamental de informar, porque hay cuestiones del desarrollo que tienen que ir dándose en determinadas etapas. Por ejemplo, si nosotros tenemos chicos que no tienen palabra al año y medio o dos años, ya nos tendríamos que preocupar. No siempre la ausencia de lenguaje en realidad es autismo, de hecho pueden ser muchísimas otras cosas. Pero por ejemplo, la ausencia de lenguaje es una de las señales.
Otra cuestión de los más chiquititos todavía es cuando no señalan y no comparten un interés. Por ejemplo, cuando pasa un avión y el niño le muestra a su mamá o a su papá, mira el avión y entonces ese nene no logra apuntar hacia un objeto y triangular el interés que tiene sobre algo. Esa es otra señal.
Después la mirada no siempre está. Es decir, la fijación de la mirada. Algunos sí, otros no, pero es otra señal. Después se los llama por su nombre y no responden. Entonces por ahí uno se tiene que colocar detrás del niño y llamarlo a ver si se da vuelta. A veces tiene que ver también, porque puede ser por sordera, pero para descartar. Esas son las señales más interesantes para observar y hacer una consulta inmediata. Siempre la intervención temprana nos puede dar un mejor pronóstico si se atiende a tiempo.
¿Y a quién consulto? Porque ¿quién diagnostica?
Diagnosticar en realidad puede diagnosticar un pediatra formado en desarrollo, un neurólogo, una psiquiatra infanto juvenil. Hay que tener en cuenta que no siempre los pediatras están formados en el desarrollo.
Entonces ahí lo más importante es cuando las mamás, los papás o cuidadores observan que hay algo y no te cierra algo, es momento de consultar. Si un pediatra no da la respuesta, buscar a otro profesional. Elegir sin miedo.
¿Podemos hablar de causas? ¿Hay una causa?
No, una no hay. Se conocen múltiples pero son hipótesis, porque en realidad no hay una causa. Lo que sí por ahí se puede ver es que cuando hay alguna comorbilidad o lesión cerebral podemos pensar un autismo secundario A. Pero el autismo de base sin otra comorbilidad, en realidad no se ve en un estudio. Hay algunas hipótesis sobre la alimentación, factores socioambientales, pero nada probado.
Cuando hablamos de factores ambientales en el desarrollo del autismo, ¿a qué nos referimos? ¿Cuáles son esos factores?
Todo lo que tiene que ver con la tecnología, vivir cerca de fábricas y todo lo que tiene que ver con el ambiente. En ese sentido, hay un mito que se usaba antes en torno a las “madres heladeras”, un mito donde la familia tiene que vivir con la culpa de pensar que una mamá, por ser fría y distante, tiene la culpa. Es un mito que incluso hoy algunos profesionales lo siguen usando.
Tu currículum está relacionado con una formación en autismo de la A a la Z. ¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo de la A a la Z?
Se trata de conocer un poco de todo sobre las intervenciones. Hay algunas basadas en la terapia cognitivo-conductual, que es una terapia muy aprendida por repetición, donde se le dan estímulos, se preparan bloques muy estructurados para darle a los chicos porque ellos aprenden mecánicamente. Después la terapia Floortime, que tiene que ver con fomentar la interacción, trabajando con las familias y con el juego, conseguir el interés del chico, porque a partir de ahí encontramos una grieta para entrar a sus intereses. Hay otras técnicas y vamos conociendo todos los tratamientos existentes y después obviamente la bajada a lo individual porque no todas las personas son iguales.
Vos tenés una doble entrada: además de ser terapeuta, tenés un niño con condición autista. Entonces, ¿qué tuviste que aprender vos?
Un montón, todavía sigo aprendiendo día a día. Yo creo que justamente los libros por ahí tienen teorías y la bajada a la realidad a veces es complicada.
¿Tiraste muchos libros?
Un montón, te doy un ejemplo: se aconseja siempre que se les anticipe las situaciones que van a ocurrir, para bajar un poco la ansiedad, para saber a dónde los llevamos. Por ejemplo, yo llevé a mi hijo a sacarse sangre en estos días y generalmente se hacen anticipaciones con pictogramas. Le vas explicando, va a pasar esto, esto otro después, y después vas a tener, por ejemplo, un premio. En el caso de mi hijo, donde le mostras las anticipaciones, ya se pone ansioso y mal mucho tiempo antes. Entonces, en el caso de él hay que explicarle en el momento rápidamente y que ocurra rápido.
En el caso de algunos pacientes se recomiendan algunos cuentitos con apoyos visuales, pero en mi caso no sirve.
Todas las mamás no son psicólogas y por ahí no tienen estas habilidades, ¿entonces de dónde se prenden?
Yo creo que por eso el trabajo en conjunto y los profesionales que incluyan a las familias es un factor fundamental. Cada habilidad que intenta un terapeuta enseñarle a un niño tiene que ser en conjunto con la familia y de acuerdo también a las necesidades que manifiesta esa familia en su casa, cómo es esa vida que el niño lleva, cuáles son las dificultades que ahí se presentan, y ahí trabajar en conjunto para poder hacer en situación las intervenciones y compartir. Muchas veces las familias son las que te enseñan: “mirá, le gusta esto o esto no le gusta”. Entonces uno en el consultorio tiene un elemento a favor o uno en contra, de acuerdo a lo que la familia le está contando.
¿Qué nos falta para hacer una sociedad más inclusiva con estos temas?
Empatía falta muchísimo. Entender que hay otras realidades y ponernos en los zapatos del otro, porque esto es algo que nadie elige, nos toca. Entonces realmente nadie está exento de tener vivencias difíciles y en las cuales también esperaría empatía de la sociedad y del resto de la gente.
¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan los profesionales cuando tratan de implementar alguna práctica?
El desafío más grande es el tema de la inclusión escolar. Eso termina siendo un gran desafío para todos porque hay un sistema que no está preparado, que nos vamos preparando entre todos a medida que tenemos el caso a caso.
Fíjate que estamos hablando de inclusión y eso es porque existe la exclusión. Todavía existen las escuelas especiales y también se va incorporando esto de la integración escolar con maestras de apoyo que ayudan a los chicos dentro del aula, pero a veces vemos escuelas donde no aceptan maestras integradoras que en realidad por ley debería darse. Para abordar este tipo de cosas, no se puede hacerlo sin ese entorno.