n En el mes de noviembre pasado, familias AME (familiares de niños con Atrofia Muscular Espinal), expusieron con enojo el cambio de la regulación que permitía el ingreso al país de medicamentos que aún no están registrados en Argentina. En los fundamentos que estas personas compartieron en redes sociales, decían que en los mismos se remarca que son “afecciones de baja frecuencia”.
“Dada la escasa evidencia que suele acompañar a estos productos, generalmente aplicables a afecciones de baja frecuencia, la indicación no podrá extrapolarse a pacientes con características distintas a los que integraron el estudio clínico en el que se sustenta la indicación”, compartieron las familias y criticaron sobre todo el término de “escasa evidencia”.
En este contexto, algunos padres escribieron: “Me gustaría preguntarles si ser una baja frecuencia es sinónimo de ser menos persona, menos importante, total estadísticamente me voy a morir joven y les resuelvo el problema rápido”.
Por su parte, la mamá de Delilah Mensching Dansker, expresó que “cuando es tu hijo, tu hermano, primo, amigo, no es para vos una afección de baja frecuencia”. “Nadie tiene la vida asegurada, nadie sabe cuánto tiempo va a vivir, la diferencia es que nuestros hijos ya nacieron con ese tiempo estipulado. Cada minuto cuenta”, dijo Ilana Dansker.
En diálogo con El Litoral, Vanina Sánchez la representante de la Fundación Familias AME, comentó: “Delilah no es la única con este diagnóstico en Corrientes, este año fue diagnosticado un bebé de cuatro meses”.
Respecto al medicamento Spinraza, explicó que “ayuda a generar esa proteína faltante y cuanto antes se genera es mejor. Con este medicamento se logra que no haya empeoramiento y mejorar la calidad de vida de los niños. Básicamente queremos que se detenga el deterioro, queremos a nuestros hijos”, dijo y agregó que “tiene un alto costo, cada dosis cuesta 100 mil dólares”.
“Lo que pedimos es que el Ministerio de Salud de la Nación tome la posta de este proyecto y que apruebe la medicación, una vez registrada su precio baja muchísimo, la Superintendencia de Salud de la Nación puede hacer el reintegro para que sea más fácil a las obras sociales y, por supuesto, para que los centros de salud se sientan libres de prescribir, reciben mucha presión”, describió.
Si bien se aprobó la entrada al país, cada paciente que requiere la medicación tiene que hacer un trámite a través de la Anmat, ingresa para cada uno de los chicos que lo requiera, sólo para ellos. “Hay un paciente recién diagnosticado en Corrientes de cuatro meses, tenemos 300 en nuestros registros en todo el país”, comentó a este medio gráfico.
Las familias, sólo mediante amparos pueden logran que paguen las obras sociales, ya que cuesta en algunos casos más de 10 millones el tratamiento. Para apoyar a estas familias pueden ingresar a: fameargentina.com.ar.
