El Ministerio de Salud provincial realiza una convocatoria para registrar a profesionales que atienden pacientes con enfermedades poco frecuentes, con el fin de avanzar con la creación de un registro de esas patologías.
Estas enfermedades son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, que afectan a un número limitado de personas (1 de cada 2.000 habitantes).
En Argentina, las enfermedades poco frecuentes o raras son las que se presentan con escasa frecuencia en la población y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).
Se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y, según lo establece la ley 26.689 (artículo 2º), se consideran a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a 1 en 2.000 personas, referidas a la situación epidemiológica nacional. El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, entre otras) y para otras.
Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.
Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho lleva problemas añadidos, como son la dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados.
“Invitamos a todos los profesionales de la provincia que traten estas patologías a que se sumen, a fin de iniciar reuniones periódicas con referentes nacionales para visualizar la problemática y mejorar la atención local”, dijo la directora de Formación de Profesionales de la Salud, Patricia Gómez de la Fuente.
