Hace 9 años que Rocío March y Patricio Rodríguez están en pareja y esperaban con ansias la llegada de Vito Rodríguez March, su primer hijo, que nació el 18 de noviembre de 2020. Hoy, los tres viven en San Nicolás, la ciudad de donde es oriundo Patricio.
El 14 de abril de 2020, se enteraron del embarazo y la emoción era tal que, a la hora, se lo comunicaron a su familia. Todo iba muy bien, pero en la semana 18, una ecografía no salió como los médicos esperaban.
“Vito es un bebito muy buscado. Como Patricio es jugador de básquet, ovulación y partidos no combinaban muy bien, hasta que llegó la cuarentena y nos ayudó (risas). Hicimos una ecografía que no estaba estipulada y vieron algo raro. Por eso nos derivaron al Hospital Universitario Austral, pensando que podría ser Trisomía 21, algo que finalmente se descartó. Venía todo bien y, en un primer momento, también pensaron que podría ser síndrome de Down. Después de llorar, dijimos que iba a ser un nene con más controles y listo. Ni su vida, ni la mía corrían peligro, así que lo digerimos, lo asimilamos y lo aceptamos.”, le contó Rocío a Infobae mientras ultima los detalles del bautismo de su hijo, que se realizará en San Nicolás.
“Cuando nació, tuvo que ser intubado en neonatología -donde permaneció durante 52 días- porque tenía síntomas de Trisomía 18 y le costó el cambio de agua por aire. El panorama era oscuro. Nos decían que era incompatible con la vida y que hay nenes que solo viven un mes”, detalló.
Sin embargo, la Trisomía 18 fue descartada y los médicos comenzaron a sospechar que podría tratarse de progeria, por unas pequeñas ampollas que tenía en el pie. Le hicieron una punción y el 5 mayo pasado les confirmaron el diagnóstico: progeria neonatal.
La progeria es un trastorno genético progresivo, que provoca el envejecimiento prematuro de los niños. La mutación genética ocurre de manera aleatoria y no es hereditaria.
Buscando en internet, Rocío se encontró con una fundación con sede en Boston -Progeria Research Foundation- que fue creada por los padres pediatras de Sam Berns, el niño que inspiró la película “El curioso caso de Benjamin Button”. Es el único lugar del mundo que estudia este síndrome y en el que, además, lograron una medicación que mejora el cuadro, aunque no todos los pacientes la pueden tomar.
“Todavía no sabemos si va a poder tomarla, porque es muy chiquito y estamos esperando el resultado de sus análisis de sangre, ya que las muestras viajaron a Boston. Además, en unos días se enviarán las células de su piel. Si ven que la medicación le sirve, Vito se convertiría en el primer niño con progeria neonatal en tomar esa medicación y deberíamos viajar a los Estados Unidos. Por suerte, cubren todos los gastos para el niño y un acompañante. Obviamente, queremos ir juntos. Así que, si necesitamos ir, sabemos que nuestra familia nos va a ayudar”, explicó.
“La progeria clásica se da en uno cada 20 millones de niños y despierta a partir del año de vida, pero Vito tiene una aún más extraña, porque ya nació con los rasgos de progeria. Esta Fundación tiene registrados a 162 niños en el mundo. Vito está registrado como el segundo niño con progeria neonatal en el mundo”, afirmó.
Su madre cuenta que Vito sonríe todo el día y también se enoja, como cualquier bebé. Su día a día es normal, solo que tiene más controles que cualquier otro niño de 8 meses. A diario, hace algunas terapias como fonoaudiología, terapia ocupacional y kinesiología motora y respiratoria.
“Vito tiene progeria, pero Vito no es progeria: Vito es Vito. Es como cualquier niño. Hoy en Argentina, hay 7 niños con progeria, al menos que nosotros conocemos. Nos conectamos con sus mamás en un grupo que armamos”, expresó.
“Hay una frase que antes odiaba, pero hoy me doy cuenta de que es real: “Día a día, un día a la vez”. Desde el primer minuto que lo tuvimos a Vito, confiamos en él y siempre le dijimos que lo vamos a apoyar en todo lo que elija. La decisión de cada cosa, es suya. Le damos la libertad de elegir cómo llevar su vida y vamos a estar para apoyarlo en todo... Hasta para aceptar -aunque no nos guste y nos duela- lo que Vito decida”, destacó.
