Por la Lic. María Mercedes González
Colaboración Especial
Poder elegir ser madre es un derecho maravilloso de las mujeres y ante esta elección se preparan para jugar ese papel de la mejor manera. Ser madre por accidente o por presión social o tradición quizá sea un poco más complicado, pero ser madre de un niño o niña con discapacidad, quizás sea uno de los desafíos mas grandes a lo que se enfrenta una mujer.
Algunos piensan que ser madre de un niño con discapacidad es una misión de vida destinada a solo unas cuantas mujeres, que tienen el valor y la fuerza para afrontarla y aceptar un conjunto de condiciones singulares que frecuentemente vuelven a una familia incomparable a las demás. Pero la realidad es que cada año en el mundo, se estima que más de ocho millones de mujeres serán madres de niños con discapacidad.
Un proceso difícil
Habitualmente cuando nace un bebe todo es alegría y amor en la familia, llaman a parientes y amigos y todos quieren saber, si es niño o niña, si se parece a papa o a mama o a los abuelos, pero qué pasa si ese niño o niña es diferente.
Si el nacimiento de un hijo altera el equilibrio existente en el sistema familiar y requiere del proceso hasta alcanzar un nuevo equilibrio, en el caso del nacimiento de un niño o una niña con discapacidad, la ruptura del equilibrio es probablemente mayor y por lo tanto más costoso alcanzar ese equilibrio deseado. Es semejante al proceso de duelo, ya que en realidad, han sufrido una pérdida. El gran sueño de tener un hijo propio, criarlo y educarlo como los demás padres ha muerto.
En muchos casos los padres simplemente no pueden entender o aceptar que su hijo no vaya a ser futbolista o medico, como han soñado, y entran en un estado de negación. Además, es probable que busquen otros diagnósticos menos negativos, esta puede ser una etapa costosa y frustrante y con frecuencia los padres entran en crisis emocional y espiritual, todo lo ven oscuro y negativo, culpan al resto del mundo, incluso a Dios.
Las madres de niños con discapacidad, a menudo se sienten solas, llegan a pensar que Dios las ha abandonado y muchas veces surgen en la pareja dificultades debido a que viven en torno al niño con discapacidad y ya no tienen tiempo para ellos.
Al llegar a este punto, la madre debe buscar ayuda, porque de lo contrario es muy probable que la pareja no sobreviva a esta experiencia tan dura. El índice de divorcios y separaciones entre padres de hijos con discapacidad es muy alto.
Cuestión de expectativas
Tal vez uno de los aspectos más difíciles para una madre o un padre de estos niños es poder ser realista y acomodar las expectativas para ponerlas en su justo valor y no esperar más de lo que el niño puede alcanzar, pero tampoco menos de ese aspecto desconocido que los niños con discapacidad tienen, y que suele superar una deficiencia con el desarrollo de habilidades compensatorias.
Poder dejar atrás frustraciones pesimistas y deseos optimistas y centrarse en la realidad posible, abocándose a lo que realmente se puede, es tal vez uno de los logros mayores que alcanzan estas madres.
El niño es un niño, un ser humano que existe antes que la discapacidad y no a través o detrás de, y las mamás son antes que nada, madres y mujeres.
Retos diarios
Para la mamá de un niño o niña con discapacidad, cada día es un reto:
- Con ella misma para confiar en que hace lo mejor por su hijo.
- Con la sociedad para explicar, justificar o callar ante comentarios hirientes y/o discriminantes que escucha a su alrededor, procurando entender que la falta de conocimiento de las personas los lleva a expresarse así.
- Al escuchar a un niño decirle a su mamá que la quiere, cuando quizá su pequeño o pequeña (dependiendo de su discapacidad) no se lo podrán decir nunca con palabras o no sabe si algún día lo lograrán expresar así.
- Para celebrar los logros alcanzados por los otros pequeños con discapacidad que interactúan con su hijo, sin sentirse mal por el retraso del suyo.
Reacomodarse
Ser madre de un niño con discapacidad constituye una prueba que derrumba y desestructura toda referencia en la que generalmente una se apoya en el proceso de la maternidad.
Las madres de niños con discapacidad tienen un poder de reacción que es envidiable, todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De pronto su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles, médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre.
Debe soportar que se desdibuje su rol y que se altere su proyecto originario de madre, debe aceptar de la intromisión de personas de afuera que le enseñen cómo relacionarse con su hijo, que le indiquen todo, cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir semanalmente al examen en el que deberá rendir cuentas de lo que ha hecho.
Maternidad en cuestión
Las madres de niños con discapacidad ven a su hijo a través de un cristal de color distinto, lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente, quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo.
Las madres de niños con discapacidad también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen, van por la calle atenta a la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad, van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase, pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás.
Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes.
Las madres de niños con discapacidad tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar, cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres de niños con discapacidad parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión, y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.
También las madres de niños con discapacidad deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación, deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo.
Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal y deberán superar solas ese momento de honestidad y esta superación les permitirá crecer y evolucionar personalmente y entender que los retos pueden ser una oportunidad cuando transformamos nuestras limitaciones para ver mas allá de los prejuicios, para lograr de esta manera, admirar la belleza, abrazar la felicidad y la esperanza que les da el derecho de ser madres.
Importante
En un mundo cambiante, la mamá de un niño con discapacidad será una de las constantes en la vida del niño, y esta responsabilidad muchas veces significa protegerlo de afirmaciones asertivas acerca de cómo se lo debe tratar.
La mamá tiene el derecho de ser la responsable de las decisiones educativas, sociales, médicas y demás, al menos hasta que su hijo pueda hacerlo por sí mismo, o puedan tomarse en cuenta sus opiniones, sentimientos y juicios. Los profesionales no viven con las consecuencias de estas decisiones, así que si bien necesita de sus opiniones, hay que recordar que son solo opiniones “con conocimiento de causa” y no hechos.
