El Ministerio de Salud Pública de la Provincia, a cargo de Ricardo Cardozo, continúa con la realización de las Jornadas de EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) en el Auditorio Julián Zini, con el objetivo de concientizar y capacitar a los equipos de salud sobre la importancia del diagnóstico temprano de estas patologías.
En la jornada de este jueves,se desarrolló la segunda edición de este ciclo, organizado por la Dirección de Telesalud y EPOF y el Centro de Genética de la Provincia (Cegencor) bajo la coordinación de Patricia Gómez de la Fuente.
La actividad comenzó con testimonios de pacientes y familiares que conviven con enfermedades poco frecuentes, ofreciendo una perspectiva humana y cercana sobre los desafíos cotidianos que enfrentan debido a la falta de diagnóstico y tratamiento oportuno. Estos relatos fueron seguidos por una disertación sobre la pesquisa neonatal y su relevancia en la detección temprana de enfermedades raras, a cargo de la bioquímica Lila Elsie.
Luego, la jornada prosiguió con presentaciones de especialistas que abordaron distintas patologías poco frecuentes: la Enfermedad de Gaucher, presentada por la doctora Barbara Soberón; la Enfermedad de Fabry, a cargo de la doctora Cyntia Sappa; y la Enfermedad de Huntington, con la intervención del doctor Martin Cesarini. Estas disertaciones proporcionaron una visión técnica sobre cada una de las enfermedades, sus características y tratamientos disponibles.
A continuación, en la segunda parte de la jornada, se abordaron temas como la anatomía patológica, con la exposición de la doctora Berta Valdovinos Zaputovich, y las miocardiopatías dilatadas en metabolopatías, a cargo de Juan Manuel Lange.
Este ciclo de jornadas, que comenzó el 1 de agosto y continuará el 19 de septiembre, busca fortalecer el registro provincial de enfermedades poco frecuentes, impulsando tanto la notificación temprana de diagnósticos como la capacitación continua del personal sanitario. Desde su creación en 2023, la Dirección de Telesalud y Epof se ha dedicado a promover la investigación, el avance en tratamientos, y a sensibilizar tanto al personal médico como a la comunidad sobre estas patologías raras.
El Ministerio de Salud Pública también pone énfasis en la participación activa de las asociaciones de familiares y en la concientización ciudadana, entendiendo que, para mejorar el pronóstico de estas enfermedades, es esencial un diagnóstico rápido y adecuado.
Las próximas jornadas continuarán desarrollándose en el Auditorio Julián Zini, con el propósito de seguir educando y sensibilizando a los profesionales de salud y a la comunidad sobre la importancia de actuar a tiempo frente a estas enfermedades poco frecuentes, que afectan a un número creciente de personas en la provincia.
