Por Eduardo Ledesma
Versión gráfica: Belén Da Costa
La discapacidad estuvo esta semana en el centro de la escena nacional. La Cámara de Diputados rechazó el veto presidencial a la Ley de Emergencia en Discapacidad, pero ahora el Senado deberá reunir dos tercios para insistir con la ley. Mientras, Diego Spagnuolo -ex titular de Andis- fue echado del Gobierno por unas escuchas que hablan del posible cobro de coimas a farmacéuticas, delito que de confirmarse complicaría entre otros a la hermana del presidente, Karina Milei.
Un día antes de ese episodio, hablé con Marcela Kriskovich, profesora de Pedagogía Diferencial y presidenta de la Asociación Civil Nacional Prestadores de Discapacidad Unidos. Charlamos sobre su vocación, sobre el camino de la inclusión y sobre la lucha que hoy atraviesan prestadores y familias en todo el país. “A todos los colores políticos le reclamamos por la discapacidad", aseguró también en una charla urgente sobre educación, derechos e inclusión.
Si te tenés que presentar, ¿quién sos?
Vengo muy ligada a la discapacidad. Mi hermana falleció cuando tenía un año: tenía síndrome de Down. Comencé a los dieciséis siendo catequista en la iglesia La Merced para personas con algún tipo de condición y así armé todo mi proyecto de vida. Luego me tocó ser mamá de Iker, que hoy tiene diecinueve años. Siempre defendiendo los derechos, no solo en Corrientes, porque en el 2020 salto a nivel nacional. Soy laburante, mamá, mujer y luchadora por los derechos de todos, porque quiero un país más justo, para mi hijo, para mi sobrino y para todos.
Hace veinte años que trabajaste en la creación de este Centro Integral para Discapacitados en Corrientes. ¿Cómo fue ese inicio? ¿Qué impacto tuvo y qué cambios hubo en el ámbito de la discapacidad en estas dos décadas?
En ese momento estaba Nora Nazar como intendente, en el 2001 fue. Yo hago un evento de atletismo especial, acompañada por Ernesto Desimoni, del Instituto Especial (IPEC). De su mano me vuelvo referente ahí y me contacta Nora para que haga un proyecto para abrir un centro o institución. Y yo desde ahí pensaba que el Estado, para ahorrarse dinero, tiene que invertir.
Ahí es donde se forma el CIPED, hoy CADIA, que ya lleva veinticinco años funcionando. Esto de poner un lugar donde sea como condición la familia vulnerable social y económica, fue un cambio.
Me acuerdo que uno de los primeros días ligué una trompada terrible por avivar a la gente. Quería decirles cuáles eran sus derechos, y que tenían que cobrar la plata entera, no que venga un puntero y te lo saque. Pero eso no hizo que bajara ni los brazos ni que el centro se cierre.
Hoy CADIA favorece muchísimo a aquellas personas con algún tipo de condición, que no tengan recursos, que no tengan el CUD todavía. Es el CADIA el primero que le va acercando, orientando y acompañando a la familia para que tenga todo lo que tiene por derecho.
¿Qué significa cuando decís que el Estado ahorra invirtiendo?
Porque en estos temas hay que invertir. Argentina hace muchísimo tiempo, y en Corrientes mismo, no se inauguran instituciones educativas ni centros educativos ni hogares para aquellos que no tengan recursos. Entonces, vos tenés un montón de personas que están afuera del sistema. Esto de poner equipos técnicos en los hospitales por ejemplo.
Cuando vos te enterás que tu hijo va a nacer con una condición, síndrome o patología, la mamá tiene que recibirlo con ciertos cuidados porque no es el hijo que quizás se imaginaba. Y ahí tiene que estar el equipo, no pensar todo lo que no vas a poder hacer, sino al contrario, acompañar a esa familia y decirle todo lo que podés lograr y todo lo que esta persona puede lograr si se hace una detección precoz.
Yo creo que hace falta invertir en discapacidad. Argentina y Corrientes tienen muy buenos profesionales, pero hace falta eso: la inversión. Y un compromiso también por parte del Estado, no solamente a la hora de decir “bueno, vamos a hacer las cosas” y después se olvidan cuando ya tenés ganado el lugar. Yo creo que hay que hacer un montón de cosas para lograr la inclusión real, que es lo que nosotros buscamos como papás.
¿Qué desafíos todavía persisten en la discapacidad y cómo se pueden mejorar?
Desde el semillero. Yo creo que desde el profesorado hay que darle a las futuras docentes que son profesionales de educación, las herramientas. Tener una persona con alguna condición implica que les puede tocar cualquiera y ellos están formando personas. No porque tenga una condición va a ser menos que otro alumno que no lo tenga. Muchas veces no se logra la inclusión porque prejuzgan o porque piensan que tener un niño con autismo puede contagiar a otro.
Pero sí faltan un montón de cosas por hacer. A mí me toca de cerca en la Facultad donde tenemos pacientes a los que la obra social no les autoriza porque llegó a la Facultad. Cuando en realidad necesita también un acompañamiento esa persona. Porque si está dentro del espectro autista, por ejemplo, no es lo mismo estar en un salón de diez que entrar en un aula magna con doscientos cincuenta compañeros.
Iker, por ejemplo, vino un día muy enojado de la Facultad e hizo todo un planteo, y en esto que me decía: “No puede ser que piensen que la persona con discapacidad no puede llegar a esta instancia. Mirá a dónde llegué yo siendo autista”.
¿Quién es?
Mi hijo.
¿Cuántos años tiene?
Diecinueve. Estudia psicología.
En este momento el área de discapacidad está envuelta en una disputa política con el gobierno nacional ¿Qué pensás de todo esto?
Tengo varios calificativos.
Vos decí lo que quieras.
Te agarra impotencia. Estuvimos en una de las marchas por “No al veto” en Buenos Aires y nunca me imaginé que iba a haber tanto operativo, cuando nosotros no estábamos haciendo nada más que tomar mates, hablar, estar con la familia. Y vienen ellos que nos empujan y nos acorralan como ganado. Ahí te das cuenta cómo piensa este gobierno nacional.
La verdad que yo vengo peleando con todos los colores políticos, esté quien esté, porque discapacidad no mira el color político ni nada, porque le puede tocar a cualquiera, es transversal. Pero esta gestión nunca pensé que iba a ser tan cruel en la manera en que se dirige hacia nuestros hijos. Donde dicen que por un error de tipeo, según el cociente intelectual, es “idiota, imbécil, retardado”, y tardaron cuatro meses en que se derogara esa resolución. Y que en una reunión Spagnuolo, el 24 de marzo, me dice: “Disculpame Gilda, fue un error”. Le digo: “No, yo acepto la disculpa, pero el daño está hecho, porque nuestros hijos no son ni idiotas, ni imbéciles, ni retardados”.
Eso fue como retroceder más de 30 años. Que cuando el presidente se enoja por Twitter, trata de “mogólico”, trata de “autista”, nos duele, porque es como que nos están señalando algo que nuestros hijos no tienen por qué estar diciendo el tipo de condición que tengan. La verdad que es cruel.
¿Qué pasa cuando los chicos, por alguna razón, se quedan sin padres, se quedan sin hermanos, se quedan sin gente? ¿Qué pasa?
Si el Estado se retira.
Sí, ¿qué va a pasar?
Es la pregunta del millón. Si no tienen un Estado presente, ¿a dónde van a ir? Por eso me parece que hay una falta de humanización, no están pensando que son personas y como personas tienen derechos. La salud y el derecho no se negocian. Y vamos a estar ahí al pie del cañón, porque hay muchas cosas por hacer y esta gestión la está peleando mal, muy mal.
