Beltrán tenía apenas seis años y una sonrisa que iluminaba a todos a su alrededor. Era un niño alegre, sensible, lleno de curiosidad y de preguntas. Su historia, atravesada por una enfermedad poco frecuente, pero tratable si se detecta a tiempo, se convirtió en el motor de un cambio histórico en la provincia de Corrientes: la sanción de la Ley Beltrán, que incorpora la detección de la adrenoleucodistrofia (ALD) a la pesquisa neonatal obligatoria.
Hoy, tras este logro. alcanzado gracias el compromiso y la valentía de su familia, el objetivo es claro: que esta ley se implemente efectivamente en la provincia y se extienda al resto del país, para que todos los recién nacidos puedan acceder a un diagnóstico temprano y a tiempo.
Adrenoleucodistrofia, una enfermedad que puede detectarse y tratarse
La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética que afecta principalmente a varones. Su impacto es progresivo: va deteriorando el sistema nervioso central si no se detecta y trata a tiempo. Sin embargo, existe una ventana de oportunidad clave: si se identifica al nacer, a través de un simple análisis incluido en la pesquisa neonatal, se puede frenar su avance con tratamientos que ya están disponibles, como el trasplante de médula ósea o terapias específicas.
La situación actual es desfavorable. Lo que la mayoría de las familias desconoce —y difícilmente imagina— es que ese test aún no está incluido en los controles neonatales de rutina. Como consecuencia, el diagnóstico suele llegar tarde, como ocurrió en el caso de Beltrán. Y en estas enfermedades, el tiempo lo es todo. Incluso con la mejor atención médica, cuando los síntomas ya avanzaron, revertir el daño se vuelve imposible.
Frente al dolor, los padres de Beltrán, Paola y Raúl, decidieron transformar su experiencia en acción. En apenas unos meses, impulsaron junto a legisladores, profesionales de la salud y organizaciones de la sociedad civil un proyecto de ley que fue aprobado por unanimidad en la Legislatura de Corrientes en octubre de 2024 y promulgado oficialmente bajo el número Ley Provincial 6698.
La Fundación Lautaro Te Necesita caminó a su lado en esta lucha. Fundada por Eduardo y Verónica, padres de Lautaro —un niño diagnosticado con Leucodistrofia Metacromática a los 10 años, que tras recibir un trasplante de médula ósea logró detener el avance de la enfermedad en su sistema nervioso central.—, hoy son referentes a nivel nacional e internacional en enfermedades como la adrenoleucodistrofia (ALD) y fueron quienes los ayudaron a transitar el complejo camino del diagnóstico, el tratamiento y la legislación
Corrientes se convirtió así en la primera provincia argentina en garantizar por ley el análisis de ALD en recién nacidos, una medida que puede cambiar la historia de muchas familias.
La ley también incluye otras herramientas clave, ya que establece campañas de concientización durante el mes de septiembre, Mes de las Leucodistrofias, promueve la capacitación de equipos de salud para mejorar la detección y el abordaje de la enfermedad e incorpora la ALD al Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes.
Si bien la Ley Beltrán ya es una realidad en dicha provincia, su implementación efectiva sigue siendo un desafío. Su espíritu excede las fronteras provinciales. Hoy, desde la familia se impulsa un nuevo objetivo, tan necesario como posible: que esta ley tenga alcance nacional, y que todos los bebés de la Argentina tengan el mismo derecho al diagnóstico temprano, sin importar en qué provincia nacen.
En este contexto, cabe destacar que la Fundación Lautaro Te Necesita ya presentó el proyecto de Ley de ALD tanto en la Ciudad de Buenos Aires como en el Congreso Nacional, con el objetivo de que esta normativa alcance a todo el país. Sin embargo, esos proyectos llevan más de cinco años sin ser tratados, motivo por el cual corren riesgo de perder estado parlamentario a partir de 2026, diluyendo así una oportunidad concreta de salvar vidas.
La detección de ALD en recién nacidos ya se aplica de forma sistemática en países como Estados Unidos, Alemania y España. No se trata de una tecnología compleja o inaccesible, es una decisión de salud pública basada en evidencia científica y en humanidad.
Frente a esta situación, Paola y Raúl lanzaron una campaña en Redes Sociales que ya cuenta con el apoyo de gran parte de la sociedad. En un emotivo video —que puede verse aquí—, relatan su historia, su lucha, y la esperanza de que lo que vivieron sirva para abrirle otro destino a muchos niños que todavía están por nacer.
“No buscamos culpables. Queremos soluciones. Queremos que ninguna otra familia tenga que pasar por lo que pasamos nosotros sabiendo que podía haberse evitado. Beltrán ya no está, pero su historia puede salvar vidas”, afirman.
Beltrán fue un niño que dejó una huella. Su paso por este mundo despertó conciencia, movilizó estructuras, unió voces. Hoy, su nombre representa una causa que trasciende a su familia: el derecho de todos los niños a una vida plena, protegida desde el primer minuto.
Implementar esta ley es honrar su historia. Es cuidar el futuro.
Para que la Ley Beltrán cumpla su propósito, se necesita que Corrientes la aplique plenamente, en cada maternidad, en cada centro de salud. También hay que lograr que que se promueva un proyecto de ley nacional que incorpore la ALD al tamizaje obligatorio en todo el país, al mismo tiempo que se informe, capacite y acompañe a los equipos de salud en esta transición.
Es clave asumir una verdad sencilla pero poderosa: la prevención salva más que cualquier tratamiento. Anticiparse es, en muchos casos, la única manera de cambiar el destino. Y eso es, justamente, lo que la Ley Beltrán viene a garantizar.
